Forum sur la Fibromyalgie

Vendredi 18 Novembre 2005 1:11 Forum sur la Fibromyalgie

Voilà comme vous le savez peut-être j'ai rencontré une personne formidable sur ce forum : c'est Lodie. Ca fait six mois.

A l'époque je ne connaissais pas ce dont elle souffre depuis quelquels années : la fibromyalgie. Cette maladie atteint surtout les personnes rondes et les personnes âgées - d'après ce qu'elle m'en a dit, elle me corrigera si j'ai tort.

Or, il n'y a pas de recherches ou si peu sur ce mal. les docteurs, médecins ou charlatans (allez déméler tout ça) ne veulent quasiment rien savoir.
J'ai compris que pour être reconnue et connue, Lodie devait en parler... Finalement, Lodie a pris l'initiative seule de créer ce forum. Et elle a bien fait. Car si personne ne l'écoute personne n'en saura jamais rien.

Alors comme elle est timide et modeste, je vous invite, même pour découvrir ou simplement la soutenir, à venir visiter voire vous inscrire dans ce forum sympathique et spécialisé !

Merci à vous !

voilà le lien : http://fibromyalgie.xooit.com/

Vendredi 18 Novembre 2005 1:25 Forum sur la Fibromyalgie

Merci, de l'avoir fait pour moi (bah oui, j'ai l'impression d'encombrer... Embarassed

)
Par contre je me permet de te corriger, il n'y a pas actuellement à ma connaissance de corrélation entre le poids et la fibro... même si bien sûr le surpoids n'est pas conseillé et machin, mais bon on connaît les médecins pour beaucoup même pour un rhume le surpoids n'est pas conseillé... et quant à l'âge, la majorité des fibro ont une trentaine d'années au début... et 8 sur 10 sont des femmes... ceci dit, certains ont finalement l'impression d'avoir ça "depuis toujours", comme moi qui connais des manifestations de la fibro, sans le savoir bien sûr à l'époque, depuis mes 8 ans à peu près...
Au niveau international, et notamment aux Etats-Unis, au Canada, et en Suède, on fait de la recherche sur la fibro, mais c'est une maladie reconnue par l'OMS seulement depuis 92 et qui est très complexe donc c'est long... ceci dit, effectivement, la France est mal lotie...
Effectivement, j'ai décidé de créer ce forum, parce que je pense qu'il est important pour les fibromyalgiques, qui se sentent parfois seuls face à leurs douleurs, et qui ne sont pas toujours cru par leurs proches, parce que c'est une maladie invisible, de trouver des réponses et de soutien. du soutien, pour la raison expliquée juste avant, des réponses, parce que les médecins ont tendance à vous dire vous êtes fibromyalgiques, vous trouverez des infos sur internet... seulement c'est difficile de les comprendre lorsqu'elles sont destinées aux professionels de la santé, et c difficile de déméler le vrai du faux dans les autres cas.
Ce forum, ensuite, c'est pour la famille et les amis des fibro, qui veulent comprendre et aider de leur mieux...
Je suis contente de l'avoir fait, parce que j'ai reçu déjà des messages m'indiquant que c'est une initiative originale, et qui manquait.
Merci beaucoup de passer l'info aux personnes susceptibles d'être interessées.

Samedi 19 Novembre 2005 8:55 Forum sur la Fibromyalgie

up !

Samedi 19 Novembre 2005 10:18 Forum sur la Fibromyalgie

c'est une idée géniale!!!!! je suis fibromyalgique depuis 2001, mais je ne suis réellement reconnue en tant que telle que depuis 3 semaines environ...... je tiens, tout comme toi, à en connaitre davantage et je tiens également à préciser que cette maladie n'est pas exclusivement réservée aux femmes et de plus rondes car mon frère qui pèse à peine 55 kg tout mouillé en est attend également....de là, à dire que c'est génétique??? d'après ce que j'ai pu comprendre, cette maladie s'installe bien souvent après un gros choc émotionnel, un gros stress.....ce n'est pas ce qui m'a manqué....maintenant, là ou je suis assez septique, c'est quand j'entend dire que cette maladie est chronique=passagère, car depuis le temps que j'ai toutes ces douleurs, cela devient une maladie chronique aigue!!!!!!
j'aimerais savoir un peu les traitements qui peuvent être prescrit , leur efficacité car je suis sous effexor et c'est pas vraiment génial!!!!malaises, nausées, ecoeurement à certaines odeurs, difficulté à supporter la lumiere;.....et surtout difficulté à m'endormir et réveil brutal tot......

Lundi 21 Novembre 2005 19:46 Forum sur la Fibromyalgie

Mirabelle, je t'invite donc à t'inscrire sur le forum, http://fibromyalgie.xooit.com, qui est fait pour parler de tout ça !

A bientôt !

Lundi 21 Novembre 2005 20:41 Forum sur la Fibromyalgie

Oui ce forum a besoin de vivre pour parler de cette maladie injuste ! Evil or Very Mad

Mardi 22 Novembre 2005 16:13 Forum sur la Fibromyalgie

u pup up! il n'y a personne que cette maladie intéresse ?

Samedi 26 Novembre 2005 12:12 Forum sur la Fibromyalgie

aller, j'up up up ! venez au moins dire bonjour Smile

Samedi 26 Novembre 2005 12:19 Forum sur la Fibromyalgie

Mardi 29 Novembre 2005 23:26 Forum sur la Fibromyalgie

Merci Mirabelle ! Tout le monde est bienvenu ! D'autant plus que parfois, on a des proches atteint par ces douleurs sans savoir que c'est de la Fibro !

Lundi 9 Janvier 2006 23:25 Forum sur la Fibromyalgie

C'est Jode qui écrit ce petit 'up' histoire que les gens sachent que ce forum existe !

D'ailleurs, mercredi 11, sur la 2, à 22h40, dans "ça se disucte", une fibromyalgique de 19 ans participera à l'émission dans le cadre du sujet "comment faire comprendre aux autres ces maladies qu'on ne voit pas ".
Il est ausi disponible sur Fibro'Forum l'article du Point paru jeudi - un excellent article fort bien documenté !

Venez-nous rendre visite ou parlez-en autour de vous !

Un petit "up" ne fait jamais de mal Wink

Pour les fibromyalgiques belges : http://www.ablf.be.tf[/url]

Le forum prend de l'ampleur et garde sa bonne humeur !

Vous êtes les bienvenus, passez jeter un ptit coup d'oeil Wink

Bientot, nous allons créer des stats sur les symptômes de la fibro, afin d'en savoir plus avec précision ! Smile

Fibro'Forum est un forum ouvert à tous et deviendra bientot une asso loi 1901 !

Coucou

Je viens un p'tit peu en touriste, mais j'ai été touchée par vos posts, et en lisant les messages de Lodie et Jode, je me dis.... que c'est beau l'amour ! Laughing

je vous souhaite plein de bonheur ensemble, longue vie aux z'amoureux Razz

Comme l'a précisé Lodie, j'ai appris ce que c'était que la fibromyalgie que récemment, dans l'émission 'ça se discute' consacrée aux maladies "qui ne se voient pas"... je m'en souviens bien car ça m'avait ému Embarassed

Je vais faire un p'tit tour sur votre site...
Je vous souhaite bcp de courage
Bisous

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