Grande Prématurité et séquelles.

Mon mari est un préma puisque né a tout juste 7 mois de grossesses...
Les séquelles qu'il a aujourd'hui sont en grandes parties lié aux conditions de l'accouchement même qu'au fait de sa prématurité...
Et c'est souvent le cas mais beaucoup de médecin n'ose pas franchement l'avouer dans la mesure ou beaucoup sont des accouchements se passent dans d'urgence...

Mon mari est né à 6 mois de grossesse, sa maman faisait de l'hypertension. Apparement, c'est ce qu aurait déclanché l'accouchement, c'est ce qui a été dit à l'époque.
Quand il est né, il était tellement petit qu'il tenait dans une boite de sucre, les médecins ne s'était pas prononcé quand à sa croissance et éventuels séquelle plus tard, car c'était vraiment un très grand prématuré.
Il a eu beacoup de chance car il n'a eu aucune séquelle de cette naissance très prématurée.
Il a juste des problèmes de dentition au jour d'aujourd'hui ( du à un produit qu'on lui a injecté à la naissance, ils avaient prévenus ses parents que quand il serait grand ses dents seraient très fragilisés)
Aujourd'hui, il a 32 ans, fait 1, 80m et pèse 88Kilos, tout va bien, sa gran-mère à chaque fois qu'elle le voit , répète si on avait su, jamais on ne l'aurait imaginé comme cela 32 ans après ;)

Up

Kerilian, votre témoignage m'apaise. Je suis la maman d'un grand prématuré né à 30 SA...

ma soeur est née prématurée également, elle a été presque 2 mois en couveuse.
Aujourd'hui elle a 30 ans, elle n'a absolument aucune sequelle, elle est plus grande que moi qui suis née le jour du terme ! :)

Ma belle-soeur est née à 6 mois et demi de grossesse. Ma belle-mère a fait une grave méningite pendant sa grossesse et est tombée 10 jours dans le coma. Elle a du accoucher après son réveil. L'accouchement a été difficile car le bébé était en siège... bref, la totale, et il y a de ça 28 ans!

Aujourd'hui, ma belle-sœur est une jolie fille de 1m75, qui vient d'obtenir son diplôme d'infirmière. Elle ne garde pas de séquelles de tout cela, seulement une cicatrice qui court tout le long de sa tête (par rapport aux fontanelles) mais on ne voit rien grâce aux cheveux!

Je suis maman d'un prématuré né à 31SG qui a aujourd'hui 14mois.
Je déplore aujourd'hui la prise en charge de la prématurité par les médecins et le suivi inexistant des familles.
Une fois sortie de neonat (ou le personnel a été top) je me suis sentie lachée dans la nature avec de nombreuses interrogations et angoisses restées sans réponse face à un bébé pas toujours facile à comprendre et si différent de bébé 1.

La notion de "prématurité" est aussi à double tranchant, les médecins passent beaucoup de chose sur le fait que l'enfant soit prématuré sans vraiment chercher une solution au problème, je m'explique mon fils a toujours eu des soucis d'alimentation et ce depuis sa naissance accompagné d'un RGO sévère avec oesophagites, j'ai souvent tiré la sonette d'alarme en disant que son comportement avec la nourriture n'était pas normal et que les quantités étaient vraiment trop légères. La seule réponse que l'on m'a apportée c'est: "c'est un prématuré madame, il faut être patiente...." :shock: , cette phrase on me l'a servie des dizaines de fois....

Après de nombreuses crises et pleurs de bébé au moment des repas mais aussi de moi; face à une situation qui n'évoluait que négativement, n'en pouvant plus et sur les conseils d'une autre maman, j'ai décidé de contacter un CMPP (centre médical pédo psy). J'ai appelé toute penaude en m'attendant à la réponse habituelle: mais finalement non , on m'a dit "biensur madame, on comprend, on va prendre en charge votre loulou": 1er soulagement! Le 2ème soulagement est arrivé avec la rencontre du pedopsy (qui s'est d'ailleurs étonné de notre non prise en charge plus tot): non je n'étais pas folle, mon fils avait bien un problème et on allait m'aider pour le résoudre... ouf je vous assure que ça fait du bien après presque 1 an de combat solitaire :)

Aujourd'hui Bébé est toujours en bilan au CMPP, il voit une psychomotricienne et une ortophoniste et nous avons RDV avec le papa avec le psy mi février pour faire le point: on me parle de trouble de l'oralité et de déficience au niveau de son enveloppe corporelle...

Autre chose, souvent les prématurés vont bien physiquement ce qui est le cas de mon loulou, c'est un modèle réduit mais il a la peche, est dégourdi et très éveillé, du coup les gens et surtout la famille ont tendance à dire "mais il va bien, il n'a pas de problème..." :? pas facile donc à vivre en tant que maman ce genre de réflexion quand on explique que "non tout n'est pas rose tout les jours à la maison".
Néanmoins comme je le dis souvent nous avons eu de la chance car bébé s'en est plutot bien sorti (c'est aussi l'avis du pedopsy qui nous a confié que nous nous étions pas mal débrouillé compte tenu de la non prise en charge des médecins et ça ça fait plaisir ;) ), d'autres ont bien plus de séquelles et tout de suite, les bébés prémas sont d'ailleurs tous de supers battants avec une pêche énorme.

J'ai une amie née a 6 mois de grossesse il y a 18 ans ...
Sa maman avait une béance du col.
Et ben elle est carrément plus en forme que moi a tout les niveaux,très active,très intelligente,bref on ne croirait pas du tout ...
Presque aucune séquelle ...
Par contre,elle a mis 10 ans a récupérer une taille et un poids normal par rapport aux enfants de son âge!

Moi j'aimerais beaucoup avoir l'occasion de travailler avec des enfants prématurés,qu'ils soient bébés ou plus grands!
Mais je préfère attendre d'avoir un peu plus d'expérience avant de tenter et pourquoi pas faire un stage en service spécialisé,avec ma boite on peut le faire.

comme je le disais ma petite soeur de 30 ans va parfaitement bien et ce depuis aussi longtemps que je m'en souvienne, donc à 3 ans à peu près, et même avec l'arrivée de ma fille j'ai eu des flash back d'elle toute bébé. Forcément elle a du être plus petite que les autres à un moment donné mais ça n'a vraiment pas duré longtemps car sur ses photos de classe de maternelle elle est tout à fait dans la moyenne.

par contre ma maman a fait une grave dépression 1 an après la naissance de ma petite soeur. Elle n'est plus là pour en parler (depuis 2005), mais je sais qu'elle a très mal vécu le fait que ma petite soeur ait été en couveuse, qu'elle soit arrivée plus tôt que prévu alors que pour ses 2 premières grossesses on était arrivées à terme. Et puis surement comme le dit Hispana (à qui je fais un gros bisou :), ça ne devait pas être facile tous les jours à la maison, les angoisses, le bébé qui est peut etre un peu plus perdu et qu'on comprend moins pour certains choses (surtout quand on a des bébés références avec les aînés)...

je pense qu'il faut aider bébé préma, mais aussi la maman (et le papa si besoin), c'est tellement important de se sentir écouté et compris... et soutenu !!!

Je confirme tout à fait ce que tu dis At (et moi aussi je te fais un mimi ;) ). Souvent quand je parle avec d'autres mamans de préma on se fait souvent la réflexion: seules les mamans qui ont vécu les couveuses, l'angoisse de la prématurité, la séparation physique d'avec bébé.... peuvent comprendre d'autant que la famille même proche n'a pas accès au service, seuls les parents sont habilités à visiter bébé: le choc visuel de ce tout petit bébé branché de partout est une sensation et une vision que je n'oublierais jamais...
Ce n'est d'ailleurs pas un hasard si ta maman a fait une dépression 1an après.... les mamans de prémas doivent d'abord gérer leur bébé et sa santé avant tout, on mets alors dans sa poche ses émotions, ses angoisses, ses traumatismes car l'essentiel c'est bébé... je me suis souvent sentie au bord du précipice... mais j'ai privilégié bébé ce que je fais encore maintenant, peut etre que quand Nino aura solutionné tout ses soucis d'alimentation et d'oralité je me laisserai aller moi aussi à mes états d'âmes qui ne sont pas jolis jolis.. d'autant que les accouchements de prémas sont souvent fait dans l'urgence et dans des conditions chaotiques comme pour moi...

Enfin, un point non négligeable que soulève ton article chloeecamille c'est le cout. Je confirme que l'arrivée d'un bébé préma a un cout très important, d'abord il faut investir dans des vêtements adaptés qui sont bien plus chers que les standards mais les prémas ont souvent des laits spécifiques a des prix exhorbitants avec souvent des médications pas ou peu remboursés. Pour exemple Nino prend toujours un lait 2ème age A/R alors qu'il a 14 mois, forcément c'est plus cher que du croissance standard mais comme il peine à grandir et à grossir et que c'est mieux pour lui selon les medecins (on ne se pose pas la question de l'argent ;) ), sans compter les allers retours chez les nombreux médecins... et enfin "le big cout" pour notre famille, c'est la perte de mon salaire puisque compte tenu de la prématurité de Nino j'ai été dans l'obligation d'arréter de travailler... et ça ça n'était pas prévu au programme à la base, ça implique donc des sacrifices: vente de ma voiture, limitation des loisirs... et j'en passe, compter pour tout... mais néanmoins c'est un vrai bonheur de l'avoir près de moi au quotidien :D car je ne vous cache pas que je ne suis pas capable encore aujourd'hui même si j'avais le go des médecins de le lacher... Syndrome des mamans de prémas?? :roll:

moi je suis une grande prematuré je suis a née avec ma soeur a 6mois de grossesse , ma soeur na malhuereusement pas survecu , quand je suis née je fesait 900g et ma soeur 700g.
je suis resté enormemnt de temps en couveuse , branché oxygene et cardiaque jai eu un gros soucis cardiaque , je suis resté 2ans a lhopital necker puis quand javais 2ans on ma greffé un autre coeur dun enfant decede, jai pas mal de soucis de santé et dinfection ! mais je sais que ma petite soeur est né aussi prematuremment a 6mois et demi elle a eu beaucoup de soucis de santé etant bébé et en etant enfant quelques problemes respiratoires et maintenant elle a la grande forme !

mon frère est né a 6 mois en 1981, à l'étranger... un grand préma pour l'époque. Maintenant il se porte mieux que moi, fait 1m92 et n'a aucun souci, donc ne perds pas espoir!!

Désolée je m’incruste.

Mon petit bout est né à 35 semaine et à des soucis d'alimentation, il met beaucoup de temps à prendre ces biberons (parfois 3h pour finir un biberon de 120ml)

Hispana : je suis d'accord avec toi, le voir en couveuse, ne pas l'avoir dans la chambre, ne pas avoir le droit d'être avec lui sans avoir des gens autour de soi. C'est dure même si le mien n'était pas un grand prématuré.
T’appelle quoi comme soucis d'alimentation ?

Car moi on me dit que mon petit bout va bien et que c'est normal qui boit tellement longtemps mais je sais pas, je pense pas que ce soit normal.... donc ton avis m'intéresse.

Merci

Mon père est aussi né à 7 mois au fin fond de la cambrousse Française durant la seconde guerre mondiale.... il a bien bien récupéré, tellement bien qu'il a fait la légion étrangère (donc bien solide le gaillard)...

Ca doit dépendre des loulous!

Ca fait drole de se relire après tant de temps lol ;)
Nino va avoir 3 ans et malheureusement il est toujours suivi au CMPP (psychomot et psychologue toutes les semaines), son alimentation reste très aléatoire, a presque 3 ans il pese 10.700 kg et je l'habille en 18/24 mois. C'est à dire qu'il peut ne casi pas manger certains jours et à l'age qu'il a il est toujours au bib de croissance le matin et le soir sur les conseils du pédiatre car c'est toujours ça de pris ;) Il a toujours un deficit de l'enveloppe corporelle lié à notre séparation à sa naissance et a beaucoup de mal à lacher sa maman... les débuts à l'école ont été un peu compliqué mais avec du travail, de la parole, des calins et des astuces données par la psy on s'en sort doucement... Sinon il reste un enfant plein de vie, il est très actif, toujours en mouvement et c'est difficile à suivre au quotidien mais il est aussi tellement trognon et craquant avec sa bouille d'ange... et ses "Maman eu tem" me comble de bonheur ;) Autre séquelle de sa prématurité en lien avec son trouble de l'oralité: le langage, il est à la ramasse, les étrangers et la maitresse en particulier ne le comprenne pas... mais il fait des progrès avec l'école et c'est ça le positif :) Du chemin a été parcouru mais je regrette qu'on soit toujours dans un suivi hebdomadaire... quand je pense qu'on m'avait dit "vous inquiétez pas il aura rattraper son retard de croissance à 1 an" puis "à 2 ans " et maintenant je dis stop ne me sortez pas la même rengaine...
Sinon il a toujours une immunité très précaire: il a été souvent malade, attrape tout ce qui passe... et on vient d'apprendre qu'il souffre d'apnée du sommeil à cause de ses amygdales trop gonflées... donc la semaine pro, opération pour les enlever + les végétations... Ca va être compliqué pour lui d'accepter que les médecins "mutilent" cette zone qui reste toujours tabou...