Forum sur la Fibromyalgie

Alllez up ! Je remonte le topic, car si ça tombe, certains sont fibros sans le savoir ! C'est entre autres pour quoi Lodie a créé ce forum !

venez nous rendre visite, venez découvrir cette maladie, en apprendre plus sur la manière dont il faut en discuter avec les malades...ou les proches de ceux-ci !

:D

Pour ma part, jesuis inscrite

Et je dirais un grand merci à lodie pour cet espace!

et à Jode ;)

Bonjour à toutes et tous.

Aujourd'hui est la Journée Mondiale contre les syndromes de fibromyalgie et de fatigue chronique, alors je me permets de remonter le topic.

A cette occasion, le forum édite une plaquette d'information.

Ceux que cela interesse pourront trouver plus d'infos et le lien de téléchargement sur cette page.

Bonne journée !

un petit UP, car les fibromyalgiques sont souvent seuls ou ne savent pas vraiment ce qu'ils ont avant d'atterrir sur ce forum qui grandit chaque jour !!!

moi aussi je suis atteinte de fibromyalgie et j'ai trouvé mon bonheur ici

:arrow: http://www.kandisty.fr/phpbb2

ooooooooooooooh je n'avais pas encore lu ton intervention ! Merci !

Bien sache que l'Amour fait son bonhomme de chemin et que nous nous marions l'an prochain :D

Sinon... Je up le thread, si ça intéresse des gens !!!

Bonjour à toutes celles et tous ceux qui, comme moi, ont la vie pourrie par cette fichue maladie. Parce que je sais enfin que c'est une vraie maladie, et pas "des problèmes dans la tête", comme le pensent mon entourage et plus grave encore, presque tous les toubibs que j'ai vus. Je dis "presque tous" parce que j'en ai ENFIN trouvé un qui non seulement s'intéresse à mon cas, mais en plus connait vachement bien la question. Et j'ai compris que si les autres me parlaient de problèmes psycho, c'est parce qu'ils n'y connaissaient rien ! Et ils se fichaient bien de mon désespoir ! Cette perle rare que j'ai trouvée, c'est le docteur Richard *******, il est à Perpignan (moi, j'ai fait plus de 230 km pour aller le voir, et je n'ai pas regretté !), son adresse c'est ** rue de ******* et son tél 04 68 ** ** **. C'est un super toubib, vachement humain et compréhensif, et qui s'intéresse à la fibro. Lui seul m'a écoutée et soulagée.
Alors, ne perdez pas espoir, on peut être compris et aidés. Et n'hésitez pas à faire le voyage jusqu'à Perpignan, ça vaut le coup !
PS : Vrai, ce toubib a changé ma vie !!! :D

[edit modo: il est interdit de donner les coordonnées de médecins sur le forum]

un petit up pour le forum qui fête cette semaine sa première bougie ! Il a pris sur la toile (faites la recherche Google ;) ) une place importante et bien des fibros s'y reconnaissent désormais ! Et cela est le travail de Lodie ! :D
Soutenez-les !

hello!

quand j ai vu le mot "fibromyalgie" je me suis dis "brrrr une maladie...une barbarie".

et j ai guetté dans doctissimo. j ai l impression d être concernée.

les impatiences dans les jambes, les troubles du sommeil, les douleurs...
néanmoins, les douleurs ne sont pas violentes. une hernie discale me fait faire des bonds. mais bon...

je constate que c est encore controversé et mal reconnu en france. je souhaite de tout coeur que cette maladie soit reconnue, et traitée.

je vous souhaite bon courage! et mille belles choses

Ma mère a cette maladie... dommage qu'elle n'est pas internet ce forum lui ferrait sans doute du bien

bonjour ,moi je suis fibromyalgique depuis plus de 5 ans mais après divers examens on viens juste de découvrir que c'est bien cela .5 ans as ne pas mettre de nom sur mes souffrance depuis novembre 2009 je suis reconnue au centre anti douleur de Tours et commencé un traitement massage sensoriel par une infirmière du centre depuis mars 2010 car liste d'attente et j'ai eu ma première séance d'hypnose fin avril . mais douleur sont toujours aussi intense et j'ai peur ,car j'ai perdu mon emploi il y a 5ans (licenciement)depuis j'ai fait des stages ,il y a 2 ans j'avais retrouvé un contrat pro chez EDF comme télé conseillère (après réussite de tout mes examens d'entrer )mais j'ai fait un début de dépression il y a 2ans et il m'ont demandé de démissionné.ce que j'ai fait mais depuis plus rien ne va plus ,rien ne s'ameliore .

en ce qui concerne le poid je ne suis pas d'accord ,le poid n'arrange rien mais une peut être fibromalgique en etant mince .moi depuis mon debut de fibromalgie j'ai pris 13 kg.bise

Je remonte ce post, car je suis également atteinte de fibromyalgie au stade fort d'après ma rhumato., réellement détectée depuis 2 ans 1/2, mais j'ai du changer de médecin traitant !
Une fichue maladie, on apprend à vivre avec, pas de médicaments en Europe pour, il parait que 3 sont sortis aux US mais pas autorisés en Europe. Au jour d'aujourd'hui des chercheurs, professeurs, médecins, spécialistes se penchent de plus en plus sur cette maladie. Avec un peu d'espoir ils vont bien arriver à nous soulager... ;)
je me bas avec cette "chose" qui s'est invitée dans mon corps ! Je ne veux pas baisser les bras, reconnue en invalidité 1er catégorie par la CPAM et TH par la Cotorep, pour la fibro et pour d'autres problèmes de santé.
Je pense, non je suis certaine qu'il faut en parler autour de nous car les gens pensent (enfin certains) que nous jouons la comédie :evil: Allez j'échange avec un bien portant 1 journée de sa semaine avec une de mes journées après on fera le bilan :!: :!: :!:
Je suis sous Zamudol LP, le Rivotril je ne supporte pas, je prends égalenemt du Nabucox pour les douleurs. Je connais des personnes qui font des perfs. de Kétamine, d'autres qui en sont arrivés à la Morphine. Mais pas grand chose soulage.
Avez-vous des séances de kiné, pour ma part 2 par semaine et ce toute l'année :? Mon kiné est ostéopathe également ça aide.
Bon courage à toutes et à tous qui sont atteint de fibromyalgie et je confirme ce n'est pas une histoire de poids

Super! je ne savais pas qu'il y avait un forum sur la fibro! Mon papa en souffre, c'est l'un des rares hommes (car il parait que c'est plus une maladie de femme).