Vivre sans thyroïde ?

Bonjour Petite Fraise des Bois (c'est super mimi !),

Je viens résoudre la moitié de ton problème... Je vis depuis deux ans avec la moitié de la thyroïde...
On a choisi de me retirer le lobe gauche parce qu'un sympathique nodule y avait élu domicile et s'y sentait si bien qu'il mesurait pas moins de 5 cm.

La boule dans la gorge... ce n'était pas une simple impression.

L'opération fut un succès sans douleur (cela peut te rassurer aussi, qui sait) et depuis lors je vis avec la prise de divers médicaments que je crains moins que les boissons light.

Le hic ? La lenteur à trouver le dosage idéal pour le remplacement de ta glande, la fatigue etc.... Mais on s'en sort, tu verras... Presque comme un neuf !

bonne chance à toi,

Soirdelune

ma mere s'est faite enlever un goitre en 1986. elle prend donc un medicament depuis.
Cela arrive que les taux d'hormone verifiés par prise de sang ne soient pas bons. et il faut revoir le traitement. y'a 15 jours, son taux etait 200 fois la normale ! dans ces cas là elle et bien sur tres mal et a plein de symptomes telle la fatigue.
son chirurgien etait doué, elle n'a gardé aucune cicatrice
je ne sais pas si ca va te servir à quelque chose mais bon....
y'a pas moyen de n'enleve qu'une partie de ta tyroide , je sais que ca se fait ..

Coucou,

Mon mari vit sans thyroide depuis plus de 5 ans, il n'a aucun mauvais souvenir de son intervention qu'il m'a decrite comme non douloureuse! Ce qui lui l'a "saoulé" c'est qu'il a du rester allonger dans le noir quasi 24h aprés l'intervention!

Pour ce qui est du traitement, une prise journalière de levothyrox qui n'est certe pas marrante car c'est mieux quand on ne doit rien prendre...( je suis moi aussi sous levothyrox pour le restnat de mes jours...). Pas réellement d'inconvenients! Nous n'avons aucun effet secondaire (enfin moi je suis en adaptation de traitement donc...) il lui arrive de l'oublier, ce qui n'est pas dramatique du moment que se n'est pas un mois de suite!!

Il est vrai que l'adaptation du traitement est long, fatiguant et mon dieu mon poids....bref.....

L'inconvenient majeure c'est le suivi! Prise de sang tous les 6 mois et visite chez l'endocrino, ainsi que les pharmacies qui refusent de delivrer plus d'une boite à la fois donc 28 comprimés!! Nous sommes toujours entrain de courrir a la pharma....

A part tous ces petites choses, il faut se dire que nous aurrions pu avoir quelques chose de bien pire et rester positive!!!

Bon courage a toi pour la suite! :D

Oui comme shanti l'a dit,
la prise de lévothyrox (pour ma part 150, j'ai une hypothyroidie dûe à la maladie d'Hashimoto) n'est vraiment pas contraignante, les cachets sont très petits. Il faut juste y penser tous les matins, et ne pas oublier la plaquette quand on part en vacances etc...les mêmes embêtements qu'une pilule quoi.

Roh et puis les allers-retours à la pharmacie c'est ça le plus contraignant pour moi...surtout quand je pars à l'étranger pour les stages/vacances/boulots...très dûr d'avoir une boîte ou deux à l'avance :shock: "Mais madame, vous savez bien qu'il s'agit d'un traitement à vie...voilà mon billet d'avion/train..." Niet ouais :twisted:

=> deux solutions, soit elle me les donne, mais je dois payer les boîtes sup' de ma poche, soit ma mère me les envoie par la poste quand on peut aller les chercher :roll:

Concernant, le contenu du médoc, il s'agit de lévothyroxine sodique,de l'hormone thyroïdienne, censée ressembler à celle qu'on a naturellement (après m'en demande pas plus :lol: )

Dès que tu auras trouver ton dosage, normalement, il ne devrait rien se passer en particulier...tu devrais retrouver une certaine "normalité" sans aucuns effets sur ton organisme...

Voilà !

Coucou Petitefraisedesbois,

Et bien moi je ne vais peut être pas te rassurer mais ...ma maman a subi une thyroïdetomie totale et depuis c'est dur dur.
L'opération en elle même s'est bien déroulée, mais la pauvre a eu une infection sur sa cicatrice,(paraît-il que cette infection est rarissime) et a dû avoir durant plus d'un mois des soins infirmiers à la maison. Sa cicatrice était vraiment vilaine, aujourd hui c'est plus propre mais toujours bien voyant.
Comme le témoignage des autres, la prise de médicaments à vie est une sacrée contrainte, tout comme courir à la pharmacie, au labo, chez les differents médecins.
Elle a eu moralement des sales périodes, avec la fatigue très intense, et une sensation d'épuisement continu...Elle a eu dû mal à se motiver et pourtant c'est une personne très active!
Pour l'instant , ils n'ont pas encore trouver la bonne dose pour son traitement, mais il y a du mieux par rapport au début.
Il est vrai qu'elle n'a pas eu de chance, cela faisait 7ans qu'on lui avait parlé de l'opération , et son medecin traitant et son endocrinologue se contredisaient à tour de rôle sur l'urgence de l'opération , avec le recul peut être que si cela avait été fait de suite, cela aurait été différent pour elle. Aujourd'hui elle regrette, mais si elle ne l'avait pas fait , elle aurait pu s'étouffer à tout moment car elle avait plusieurs nodules, mal placés et assez important, en dernier ils l'empechaient d'avaler les aliments normalement...Donc gagner du temps oui mais si il faut le faire....

Et dans le cadre de mon travail , je croise souvent des personnes opérées de la thyroïde, dans 80% des cas elles se plaignent de leur opération...quelle soit ancienne ou récente...

Mais bon, chaque personne est différente, et puis tout dépend je pense du suivi que l'on a...
Je te souhaite bon courage, et positive surtout.

Bonsoir petite Fraise,

je suis soignée pour une hypothyroidie depuis 10 ans, j'ai une amie qui a du se faire enlever la thyroide au complet à cause d'une tumeur, heureusement bénigne. Les conséquences sont visiblement mal connues, les toubibs ne te diront rien non plus. C'est évidemment très individuel, mais tu peux t'attendre à avoir des problèmes au niveau des cheveux (pertes), de la peau (sécheresse intense), tu auras probablement facilement froid (du à une moindre circulation du sang dans les capillaires sous la peau), et... cerise sur le gâteau... prise de poids et pour certaines, ce n'est pas un peu mais vraiment beaucoup. Enfin, tout cela se gère, à coup de crèmes, de vitamines pour les cheveux... Par contre une des conséquences à long terme de l'hormonothérapie est problématique: l'ostéoporose. Evidemment tout le monde n'est pas touché, mais à priori les chances sont importantes, la encore il faut prévoir en tenant compte de cela dans l'alimentation (légumes verts...) et faire du sport de fond, c'est la meilleure prévention qui soit.

En ce qui concerne l'OP, effectivement cela n'est pas trop dur. Pour la suite il faut prendre les prises de sang et la gestion des taux avec philosophie le temps de mettre le tout sur les rails. Le plus important est que tu prennes ta dose à heure à peu près fixe, de préférence le matin et une demi-heure avant le petit déj. Tu verras, on s'y fait, sourire.

Bonne chance à toi

Thalie

J'aimerais répondre à petite fraise.En 1976 suite a des contrariétées dues à la construction de ma maison j'ai attrappé un v nodule au lobe droit de la thyroide.Je dois préciser que ce problème arrive aussi chez les hommes.L'abblation n'est pas douloureuse en soi sauf que l'opération se fait le cou rebdu a l'extrème et q'au réveil on se demande si on n'a pas été assommé mais cela passe très vite.En sortant de l'hopital on m'a prescrit de la thyroxine sans me dire pourquoi.Au bout d'un mois à ma visite de contole on m'à dit que cela serait à vie car le nodule n'était pas sympa.a 30 ans c'est dur.Biensur ce traitement à des répercussion mais avec le lévothyrox maintenant c'est mieux accepté.Il faut savoir que la thyroide fonctionne en feedback(asservissement) avec l'hypohyse et que le processus est compliqué car le levothyrox agit sur l'hypophise qui elle stimule plus ou mois la thyroide Si la tyroide n'est plus sollicitée elle sèche donc elle nous fout la paix

bonjour à toi

moi je vis avec une thyroide mesurant un centimère et n'ayant jamais fonctionné !! donc bien sur traitement à vie , pas évident mais bon on s'y fait, deux cachets à prendre (suis à LEVOTHYROX 225)
le moins évident c à chaque fois que l'endocrinologue doit reajuster le traitement, c un mois de palpitation le coeur n'aime pas mais bon j'ai l'habitude...

et les prises de sang tous les 6 mois, bof suis blasée !!!
les problèmes sont les effets secondaires de le l'hypothyroidie (poids, déprime....) mais bon il y a pire , enfin 43 ans ça va quand mm un peu !!!

bon courage à toi !

J'ai un peu fait l'autruche, ayant d'autres trucs médicaux et autres à faire, et je n'ai toujours pas été voir le chirugien indiqué par mon endocrino...
On doit pas être loin d'un an plus tard :roll:.

Bien sûr j'aurais pu avoir quelque chose de pire ou de plus grave, mais cette perspective d'une "amputation" définitive + prise de médoc à vie, compte tenu que ma logique est d'en prendre le moins possible, ça me gêne vraiment vraiment vraiment.

J'ai l'impression que cette foutue glande a encore pris du volume. Mon Zom se fait du souci.
Je vais peut-être reprendre rdv chez l'endocrino avant d'aller voir cet éminent professeur... Mais pour l'un comme l'autre les finances ne sont pas vraiment à la hauteur.

Peau très sèche, perte de cheveux importante, mauvaise circulation, surpoids tout ça j'ai déjà, mais sans rapport avec ma thyroïde (a priori elle fonctionne normalement). Si je devais prendre encore plus de poids, je le vivrais très mal, et mon mari aussi.

Bref, tout ça ne m'enchante nullement.

J'aimerais trouver une solution alternative, du moins tenter ce qui peut l'être avant l'irréversible.

Merci pour vos messages ;).

Bonjour

A l'hopital il y a de très bons endocrinologues et tu ne payeras que le tiers payant !!!

Mais les symptomes que tu décris indique une hypothyroidie meme minime enfin bon c'est juste une appréciation, c'est une maladie que je connais bien et pour cause....

Ne traînes pas trop, au moins tu aurais un traitement mais minime mais à vie de toute façon

Tiens moi au courant, enfin si tu veux
Bisous

Alors moi ça va faire bientôt 11 ans que je vis sans thyroïde, je me la suite faite enlevée à 13 ans suite à des nodules importants qui ne me gênés pas, on s'en est aperçu lors d'un contrôle de routine chez un médecin qui a remarqué la boule au cou. L'opération s'est bien déroulée (avec cependant quelques nausées au réveil). La cicatrice se situe au bas du cou, dans le plis donc avec l'âge la peau sera moins tendue et la cicatrice ne se verra plus du tout, au pire un collier peu facilement la cacher. Quand au traitement j'ai eu de la chance on a trouvé assez rapidement un dosage qui me convient (6 à 9 mois environ) et à présent on me l'ajuste de temps en temps pour être au mieux mais pas de différences énormes ni d'effets secondaires importants. En revanche il y a des prises de sang tout les 6 mois jusqu'à la fin de ma vie et un cachet à avaler chaques jours le matin avant le petit-déjeuner (moi je mange directement après l'avoir avaler). Le cachet fait un demi centimètre donc il est très facile à avaler et maintenant il y en a 30 par boîte il me semble. Je ne vais pas chez l'endocrinologue depuis mon opération, c'est mon généraliste qui me fait les ordonnances.
La thyroïde agit sur beaucoup de chose donc pour les risques dus à la prise du médicament je ne les connais pas sur du long terme. Pour ce qui est de la prise de poids, moi je n'ai pas pris de poids après l'ablation, je suis toujours restée mince (actuellement 53kg pour 1m68). Cependant je comprend que tu puisses être réticente à te la faire enlever si tu n'as pas de problèmes pour l'instant. Moi même je ne souhaitais pas me la faire enlever mais étant mineure à l'époque, je n'ai pas eu mon mot à dire. Je pense qu'il faut bien y réfléchir car c'est tout de même une opération importante et surtout il faut se renseigner sur son chirurgien.

Cà fait 4 ans que je suis sans thyroïde suite à une opération en 2 temps car mon nodule était cancéreux !
Aujourd'hui, je prend mon levothyrox tous les matins et tout se passe bien !!
Franchement, je suis une angoissée de première et là, l'opération, elle se passe les doigts dans le nez !
J'ai juste pas apprécié la cure d'iode radioactif mais seulement à cause de l'isolement !

alors moi après de gros essouflements en faisant aucun effort, on me découvre tout un tas de déréglements...
verdict : syndrome de basedow soit une hyperthyroidie.

Après un premier endocrinologue complétement incompétent, je suis tombé sur le bon!!!!
verdict, après plusieurs mois de traitement pour tenter de réguler tout cela en vain, il me propose une opération.

eh oui, basedow ou probléme lié à un choc psychologique, au vue de notre désir d'enfant et de nos années d'essai + mon jeune page (21ans)cela semble la meilleure solution.

j'ai donc subie une ablation totale de la thyroide le 7 juillet 2011 soit presque 1 an, je suis sous levothyrox, et autant te dire que ce petit cachet matinal fait maintenant partie de mes habitudes et je ne m'en soucis plus beaucoup... j'ai préféré troqué 1 cachet contre 7 lorsque j'avais encore cette maudite thyroide.

Mon pere avait une hyperthyroidie aussi, il c'est fait enlever la thyroide donc levothyrox a vie. Par contre a priori c'est arrive a personne mais il ne pouvait plus parler apres l'opé, cordes vocales touchees il a du faire des seances d'orthophoniste.