que faire quand on découvre une malformation grave?

Je crois que la seule malformation grave détectable en écho qui me ferait arrêter une grossesse serait l'absence totale ou partielle de cerveau car il est certain que le bébé ne survivrait pas après la naissance.

Sinon l'absence d'un ou plusieurs membres n'est pas pour moi une raison d'arrêt de grossesse (voir l'histoire de Nick Vujicic), ni la trisomie. Je n'ai d'ailleurs pas passé de tests pour cela.

De toute façon on est jamais à l'abri que notre enfant est un truc non détectable comme l'autisme, l'asperger, un TED (trouble envahissant du développement), etc. Qu'il ait un accident ou autre le paralysant, le rendant légume, etc.

Gothikette a écrit:

C'est très clair...

Ce qui me "trouble" un peu aussi, par rapport à mes amis, c'est qu'un jour, particulièrement difficile avec leur petite, comme on en a avec tous les enfants, mais différents vu le handicap, on leur dise : "tu l'as voulu, tu l'as eu" "ne vient pas te plaindre, il y avait moyen d'éviter"...

marie2711 a écrit:

Perso jpense que jpourrais sortir la phrase a n'importe quel mere :lol:

que l'enfant soit handicapé ou pas en fait ^^

exemple si pendant toute une soirée une jeune mere nous prendrait la tete pendant des heuuuuuuures parce que 'ohmondieu javais pas realisé a quel point c'est dur d'avoir un enfant'. J'pourrais lui répondre : tu l'a voulu tu l'a eu, y avait moyen de pas en avoir ^^

maintenant il est sur que si la plainte est dans le cadre précis de l'handicap, oui c'est sur que des indélicats risque de leur sortir.
C'est le bon vieux 'tu fais des choix tu assume' :lol: , principe vrai mais pas facile au quotidien.

Ce sera alors votre role de les soutenir :)

Gothikette a écrit:

Attention, quand j'ai dit "on", c'est pas "nous", c'est... "les gens"... je ne serais pas capable de dire une chose pareille...c'est simplement pas dans mon caractère...

geekette, toi qui l'a vécu... est-ce que vous avez eu une "aide à la décision", des "avis", quelqu'un qui vous a expliqué comment risquait d'être leur vie?

ou bien vous a-t-on dit : "ils ont un retard, il y a de gros risque que ce soit mental aussi, vous avez donc le droit d'arrêter, que faites vous?"

Pour ma part, si on détecte un soucis mental ou physique, je pense que je voudrais une img. Il y a déjà tellement de difficultés dans la vie qu'on va donner à ce petit (je dis souvent que les gens n'ont jamais choisi d'être de ce monde, ce sont leurs parents qui ont choisi pour eux, irrémédiablement, mais ça c'est quand j'ai eu des périodes d'idées noires).

Quand ils seront nés, on m'annoncera que tout va bien ... ou pas. Parfois il faut attendre des années avant d'apprendre un problème médical. mon copain a appris sa maladie génétique des yeux (il ne perd pas la vue mais elle se déteriore en même temps que la cornée s'affine et se déforme, donc il voit triple avec un oeil sans correction) a 30 ans ! Il a eu 2 opérations cette année. Mais voila y a 1 malchance/10 que notre enfant ait cette maladie et qu'elle se déclenche. on surveillera bien sûr. mais si il l'a ben il fera comme son papa. Il sera suivi et opéré si nécessaire (ça peut aller jusqu'à la greffe de cornée).

la seule chose c'est qu'en ayant ce doute, il y a des métiers vers lequel je ne le conseillerai pas d'aller. genre dans l'aviation, l'armée ...

Mais tout ça pour dire que cela on ne peut pas l'éviter à partir du moment où on décide de fonder une famille, il peut y avoir des transmissions de maladies génétiques, mais aussi des nouvelles maladies, une cécité alors qu'il n'y en a pas dans la famille etc... mais une fois que l'enfant est là on gère... on n'a pas le choix.

Mais tant qu'il n'est pas viable, si je pense que sa vie peut etre enlaidie par un gros problème physique et encore plus mental (là je n'hésiterai pas) ce sera img.

après je ne sais pas si je serai capable de tenter une nouvelle grossesse, mais je crois que je suis clair avec mes idées sur le sujet...

pour moi la trisomie 21 n 'a rien d 'efrayant ce qui l 'est plus c 'est de ce dire que certains trisomique , vive très longtemps et faire assumez education asi il m 'arrive quelque chose a quelqu'un qui ne là pas choisi ne me convient pas , ensuite sourd ,aveugle ou muet ce n 'est pas pour moi un grave handicap qui me faris renoncer a avoir mon enfant , un mebre en moins quand on l 'apprend pendant la grossesse ben je fait une img , car je ne voudrait pas que par mon égoisme mon enfant soit moquer voir mal aime par les autres .

pour moi la trisomie me fait très peur comme maladie.
parce que les gens qui en sont atteint, restent dépendant. Et quand on a 70 ans, avoir un enfant-adulte trisomique de 40 ans (par ex) qui ne sait pas s'assumer, ça doit être difficile. savoir qu'on n'est pas éternel et que cet enfant devra vivre sans vous et sans savoir s'assumer lui -même c'est difficile.

Si on peut le détecter avant, je ne ferai pas subir ça en ayant le choix de l'arrêter.

Dans notre cas c'est assez complexe, en faite les medecins n'ont jamais reussi a mettre de "mots" sur ce qui c'est passé, pas de nom de maladie.
La seule chose était qu'ils avaient un retard de croissance très très important, autant physique que psycologique. Avec le recul je me dis que j'aurais eu des bébés en couveuse pendant je ne sais pas combien de semaines, ils n'auraient surement pas survécu ( car il y avait, à la fin, une souffrance foeutale), on nous a jamais expliqué les risques qu'ils encouraient car les médecins eux meme ne le savaient pas, le professeur qui nous suivait ( et qui nous a suivi pour la grossesse suivante) nous a juste dit "qu'elle ne voyait pas d'ici heureuse a cette grossesse", ou quelque chose comme ca. De semaine en semaine leurs "etats" s'empiraient, mais je ne saurais jamais si il auraient put vivre, et avec quelle vie ...
Je ne m'etais jamais poser la question, avant que cela nous arrive, a savoir si je garderais un bébé malade ou non, en faite, nous désirions ce bébé ( qui finalement étaient 2) si fort, mais lorsque le corp médical, des professeurs, nous ont expliqués ce qu'il se passait, avec Zhom, nous avons sut et puis il faut dire que cela ne c'est pas passé d'un coup, tout a évoluer de semaine en semaine entre le 3ieme et le 6mois.
Faire le choix d'arreter cette grossesse a été la chose la plus difficile a faire dans notre vie c'est une épreuve qui nous a marqué a jamais mais nous ne voulions pas qu'ils aient une vie ( si courte soit elle)de souffrance.


Enfin comme dit precedement je pense qu'il faut passer par là pour savoir comment on réagirait car sur le moment nos réactions peuvent nous surprendre. Ce que je sais maintenant aussi c'est que nous sommes beaucoup plus fort que ce que l'ont pense, je ne pensais pas pouvoir me remettre de cet évenement et encore moins remettre une grossesse en route, et maintenant Bb3 est là :lol: .

Profites de ta grossesse

geekette a écrit:

je ne sais pas quel poids était éstimé tes bébés, moi chloé est née à 29 sa + 2 elle pesiat 1,020 kg, on nous a souvent dit qu'il faudrait surveillé chloé durant ces premiers mois de vie car il y avait beaucoup de risque au niveau cérébral et moteur heureusement pas de souci.

je pense que si l'on m'aviat annoncé une trisomie ou une autre anomalie j'aurais plus la décision d'une img.

ce n'etait pas qu'une question de poids, mais ils avaient aussi des oeudemes, et du liquide autour des organes.

je ne me poses pas la question, car confrontée à ce choix, je ne sais pas comment je réagirais .

he bien ce post à provoqué une conversation (rapide) de mon chéri et moi ce soir. Nous sommes d'accord sur le sujet.

evidemment c'est théorique et ça ne veut pas dire que ce sera facile à nous décider. mais au moins on en a parlé :)

donc merci à vous :)

Moi je suis plus de l'avis d'Iza... Même si c'est difficile à dire puisque je ne l'ai jamais vécu.

Au départ avec mon mari on avait décidé de ne pas faire le test, parce que c'était clair pour nous qu'en cas de trisomie on le garderait...
Le seul vrai "problème" pour moi avec la trisomie c'est cet état de dépendance (Bien qu'il y ait plusieurs degrés de trisomie aussi) que ça implique.
Mais comme le disait Iza, mon enfant peut trés bien développer une maladie indetectable à l'amniocenthèse, comme l'autisme, qui le rendrait tout aussi dépendant de moi.
Et puis je sais pas, je suis pas trés versée dans la religion mais je sais pas si j'y arriverais en fait. Je m'y serais déjà trop attachée...

Aprés c'est sùr que je peux comprendre qu'on n'y arrive pas.

Si c'était un handicap vital, une maladie lourde, là oui, je ne réfléchirai pas car il est impossible pr moi de le voir souffrir...
Mais aprés si c'est un handicap physique qui n'entraîne pas de soins particuliers ou la mort...
Regardez Grégory, celui qui a gagné Un diner presque parfait, il est né sans avant bras et pourtant il cuisine aussi bien que Cyril Lignac !

Nous avec zomme pendant la grossesse, les docs nos ont fait flipper en nous disant (à 6 mois de grossesse) que bébé avait peut-être une malformation cardiaque. Ils nous ont demandé de nous préparer à une éventuelle reflexion sur l'amio et sur la suite à choisir: soit img, soit on le garde en sachant qu'à ce stade de grossesse l'amio pouvait provoquer un accouchement très prématuré. Dans ce dernier cas il fallait alors aussi réfléchir à la question de la réanimation du bébé ou non.

Avant d'être enceinte et de porter ce bébé en moi, j'aurai répondu img direct. Mais du coup à ce moment là de la grossesse on avait surtout peur de le perdre et plus rien d'autre nous importait. On n'arrivait même pas à se décider c'était impossible. Et puis finalement il s'est avéré que bébé n'avait rien, donc on ne s'est plus reposé la question.

Donc ma réponse est: que tant que je ne serais pas confrontée à une situation pareille, c'est impossible pour moi de répondre.