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Des nouvelles!

39 ans Montréal 1666
Je viens vous donner quelques nouvelles pour celles qui avaient un peu suivi mes péripéties et donné tout plein de support, puisqu'il y a un moment que je ne suis  
pas passée ici.

Ma fille, a 7 mois et demi, est toujours allaitée, même si elle boit très peu. Il y a des hauts et des bas, mais ce n'est pas a cause de l'allaitement en tant que tel mais surtout parce qu'on arrive pas a vraiment savoir ce qui ne va pas avec elle, outre une forte suspicion de polyallergie. Ici, j'évite la protéine bovine (tous les laits, le boeuf, le veau) mais aussi le soya, le gluten, les oeufs, le poisson, les noix et les graines de sésame, ce qui semble l'aider un peu, mais pas suffisament. Elle vomit tous les laits hydrolysés... La diversification a été sport mais elle mange plutôt bien maintenant. Elle a un traitement pour ses oesophagites, mais son RGO pourrait être plutôt un symptome allergique. Les tests qu'on lui a fait faire jusqu'ici sont tous normaux sauf les IgA et l'age osseux... Malgré tout ça, elle a un bon retard de croissance et pèse 5,3kg...

Maman perdrait bien 15 kg alors que bébé doit à tout prix en prendre ou elle sera bientôt hospitalisée... Quelle ironie! Le pédiatre nous conseille de lui donner des viandes frites et sucrées et de couper les légumes pour que le peu qu'elle mange soit bien calorique!

Il y a des jours ou je suis tellement découragée. SI quelqu'un a des pistes ou a eu un bébé semblable, on est preneurs de conseils et d'idées...
42 ans 2419
Bonsoir Vertige !


Ca fait plaisir d'avoir des nouvelles de Maëlie, même si j'avais espéré que ses problèmes étaient réglés....


Est-ce qu'elle peut manger de la viande (vu que toi tu les évites justement...)? Que prend-elle en quantité?

SI elle est hospitalisée (je ne lui souhaite pas), ce serait pour quoi exactement, vu qu'elle ne l'a pas été quand elle était toute petite? Que pourrait lui apporter l'hospitalisation?

Désolée, je n'ai pas de pistes, mais je vous souhaite beaucoup de courage, vraiment. Parfois je me dis que je galère avec ma fille (à cause du RGO très sévère+oesophagite, et la laryngomalacie obstructive), mais ton histoire m'aide à relativiser, parce qu'elle grandit et grossit bien malgré tout. Du coup, je vous envoie une bonne dose de persévérance et beaucoup de bisous pour Maëlie. :kiss:
39 ans Montréal 1666
Allo PSG

Pas rigolo ces maudits reflux. Le poids, ce n'est qu'une inquiétude de plus, mais je connais plusieurs maman qui vivent un enfer au moins aussi chaud que le mien avec des bébés RGO qui hurlent de douleur sans arrêt. Maëlie, c'est un petit ange (insomniaque, il faut bien l'avouer) qui sourit tout le temps. Je compatis aussi avec toi et nous souhaite avec nos petits bouts des jours meilleurs!

Maëlie mange des volailles, de l'agneau et du cheval. Elle mange quelque cuillères à soupe mais ne boit plus vraiment, sauf pour les têtées d'endormissement. C'est pas faute de lui offrir souvent! Le gastro a parlé de lui donner des médocs pour lui augmenter l'appétit.

Elle aurait vraiment du être hospitalisée avant, ou au moins bien suivie. J'ai eu la chance que ma pédiatre parte en congé de maternité pour en avoir une autre, une bonne cette fois. Au Québec, c'est impossible de changer de médecin quand on en a un, c'est même difficile d'en avoir un.

L'hospitalisation sera d'abord pour l'observer et avoir sur place l'assistance des ergos, nutritionnistes et spécialistes, question d'avoir peut-être des pistes sur ce qu'elle peut avoir. La Md a été plutôt évasive puisque je me suis mise à pleurer quand elle en a parlé et lui ai dit que je refuserais le gavage ou autres techniques pour lesquelles ma fille aura encore sa dose de stress et de larmes, alors je vais demander des spécifications quand on nous appelera pour la convocation. J'étais un peu trop émotive :oops: Hbituellement, je gère mais je ne supporte pas l'idée de tous ces tests qui la font hurler, surtout qu'on commence à en avoir l'expérience. Elle est si petite!
39 ans 4907
Pour avoir vu Maëlie IRL je peux confirmer le "petite". Elle a le corps d'un bébé de 2 mois je dirais, mais la tête d'un bébé de 6-7 mois. Le peu qu'elle prend nourrit essentiellement sa tête et c'est tout.
39 ans Montréal 1666
Mais quelle jolie tête! ;o)
S
87 ans 4951
Hello vertige

C'est sûr qu'il y a pire que ce que tu vis, mais je trouve que tu as le droit de te plaindre car c'est une situation très difficile.

Mon fils malgré le rgo prenait du poids.

Le seul cas que je connais c'est la fille de ma nièce qui à 6 ans fait une taille de 3 ans (mais elle est aussi très jolie) Elle est minuscule et très maigre mais elle est adorable.

Elle avait un rgo très sévère avec une allergie à la caséine et une intolérance au gluten. Même en supprimant les facteurs allergisants elle a toujours eu de la peine à prendre du poids et grandir. Elle n'aime pas manger non plus.

Je suis contente pour toi que tu ais enfin trouvé une pédiatre avec qui cela va et qui t'écoute. Je comprends bien que tu ais très peur de l'hospitaliser mais peut-être qu'ils trouveraient d'autres pistes.

J'espère qu'enfin un jour cela deviendra plus facile pour toi et ta fille.
1547
J'espérais aussi que ça se passait mieux pour toi... Je ne poste pas souvent sur tes messages car je n'ai pas de réponses à t'apporter mais je les lis et les suis de prés.

En tt cas tu es une mman exceptionnelle car tu veux toujours le meilleur pour ta fille. Moi je n'aurais pas réussi à tenir l'allaitement en évitant les PLV, c'est trés courageux ce que tu fais, ça ne doit pas être facile de devoir faire attention comme ça à tout.

Est ce que les médecins ont exploré la piste d'une éventuelle maladie génétique rare ?
Je ne dis pas ça pour t'alarmer du tout, mais peut être que sa petite taille et sa faible prise de poids sont dus à une maladie qui touche au physique et pas forcément au métabolisme entier.
Est ce qu'elle semble apathique ?
Moi quand j'avais des problèmes avec l'allaitement la pédiatre ne se souciait pas de son poids, bien qu'elle n'en prenne plus non plus. Elle regardait surtout si la petite était tonique ou pas, éveillée, souriante.
Ta petite ne semble pas souffrir de la faim, est ce qu'elle ne pourrait pas avoir un tout petit estomac ?

J'espère que tout ça se solutionnera naturellement. Vous êtes trés fortes toutes les deux en tout cas.
39 ans Montréal 1666
Princessezelda: ma fille est sans doute un peu comme ta nièce. On sait pour la caséine mais il y a autre chose, et je ne crois pas que ça soit le gluten, même si je n'en prends pas pour l'instant par précaution. Espérons qu'on trouvera! Et pour le RGO, je trouvais ça extrêmmement frustrant au début de ne pas être prise au sérieux car elle n'avait pas cassé sa courbe de poids, puis ensuite pas suffisemment, puis ensuite elle était p-e génétiquement petite, sans que rien ne soit investigué. Je trouve que, lorsque le poids va, les médecins (du moins ceux que j'ai vu avant d'avoir le super médecin que j'ai) ne prennent pas assez au sérieux la souffrance des bébés. Ça a du être difficile pour vous aussi!

Madame_proutprout: merci, mais je suis sure que tu serais plus capable que tu ne le penses de couper les PLV, et le reste. C'est une question d'habitude et, même si j'ai eu mon lot de trouble alimentaire, la motivation de voir Maëlie bien est tellement puissante que ça se fait bien. Je n'aurais jamais cru pouvoir me passer de fromage... Sinon, Maëlie est une vraie petite boule d'énergie. Son développement va super bien. Ceux qui ne la connaissent pas la trouvent vraiment trop en avance pour son age, mais c'est juste qu'à sa taille, on ne devine pas qu'elle à 7 mois et demi...
40 ans Bas-Rhin 1498
moi je voulais juste vous faire plein plein plein de bisous ! :kiss:
45 ans 1805
Vertige a écrit:


Maman perdrait bien 15 kg alors que bébé doit à tout prix en prendre ou elle sera bientôt hospitalisée...


vertige,
je t'ai suivi depuis le début et je te fais des gros poutou :kiss: :kiss: :kiss:

est-ce que je peux me permettre une question (qui m'a sautée aux yeux mais peut paraître très idiote???) :? ....

je me permets de quoter ce passage: peut-être pourrais-tu lui dire - à ta fille - que c'est maman qui perdrait bien (des kilos) et pas elle?

je sais, cela peut paraître incongrue, idiot, débile, facile à déduire, psy à deux balles...
mais de toute façon tu ne risques rien avec ma remarque...

Je lisais encore hier un bouquin d'un pédiatre de renom qui a suivi un p'tit bébé qui vomissait tout le temps....ce bébé vomissait parce que son papa avait un ulcer...et jusqu'à ce que les parents lui expliquent que c'était papa qui vomissait (et que ce n'était pas à bébé de vomir) et bien le petit père il continuaIt d'aller mal.

Après ça veut pas dire que c'est pareil pour toi hein, mais de toute façon ça ne coûte rien, hein....et je ne dis pas que c'est de ta faute non plus hein, certainement pas ;)
1547
C'est le bouquin du Dr Grandsenne ça non ?

Je l'adore ce bouquin, il est génial. Et c'est vrai que ça mange pas de pains comme idée, ça peut marcher, peut-être on sait jamais. Je suis persuadée moi aussi que les bébés comprennent tout.
39 ans Montréal 1666
Musea: ça vaut la peine d'essayer, merci! :)
39 ans Montréal 1666
Horrible journée: elle ne veut RIEN avaler. Je sais qu'il ne faut pas forcer mais elle aime les biscuits et quand elle ouvre la bouche pour le têter, on lui enfourne un peu de compote ou de légumes. Pour la viande, qu'elle mangeait bien avant, elle crache tout... Et elle ne boit à peu près pas.

Elle devait être hospitalisée mais le chef de service croit qu'elle est génétiquement petite et maigre et ne s'inquiétera pas avant qu'elle ait 9 mois, si elle n'a pas pris 1 gramme. Du coup, on est encore tout seuls avec nos inquiétudes...

:cry:
45 ans 1805
Je ne sais que dire ma belle.
Le chef de service croit qu'elle est génétiquement petite, bon :? :? :? en admettant qu'il est raison que pense-t-il du fait que ta ptiote ne veut rien avaler? ça ça n'a rien à voir avec la génétique!!!
punaise mais tu es vraiment tombée sur une bande de charlots chez les médecins....
Tu as fait le tour des médecins j'imagine depuis le temps? parce que sinon change encore de médecins (enfin si tu peux)...
en tout cas même si on ne peut pas faire grand chose, on t'écoute hein ;)
courage
40 ans Bas-Rhin 1498
Vertige a écrit:
Horrible journée: elle ne veut RIEN avaler. Je sais qu'il ne faut pas forcer mais elle aime les biscuits et quand elle ouvre la bouche pour le têter, on lui enfourne un peu de compote ou de légumes. Pour la viande, qu'elle mangeait bien avant, elle crache tout... Et elle ne boit à peu près pas.

Elle devait être hospitalisée mais le chef de service croit qu'elle est génétiquement petite et maigre et ne s'inquiétera pas avant qu'elle ait 9 mois, si elle n'a pas pris 1 gramme. Du coup, on est encore tout seuls avec nos inquiétudes...

:cry:



Pauvre puce, pauvre toi...

Ils trainent vraiment des pieds ces foutus médecins, incroyable !

Je pense que tu fais bien de lui donner a chaque fois un peu à manger, elle en a bien besoin...
B I U