Grosse hypophyse et tout le monde s'en fout...

Salut tout le monde,
je viens de tomber sur ce post par hasard, je ne m'en souvenais même pas... Je vous remercie avec beaucoup de retard, je suis désolée!... Perso, rien a changé pour moi, j'ai toujours ma grosse hypophyse mais bon, comme c'est à cause de mon surpoids, tout le monde s'en fout, y'a qu'à maigrir! :evil:
Au fait, moi je n'ai pas d'adénome, juste une grosse hypophyse et un taux de prolactine un petit peu elevé (125) mais rien comparé à toi Patty. Mais j'ai des problèmes de vue depuis peu (une ou deux semaines), je ne vois plus bien de près, je me demande si je ne vais pas retourner voir ma doc... Sinon, j'ai des maux de tête permanents (intensité + ou - forte) depuis des années, ça a peut-être un rapport alors...

Putain, j'espère ne pas avoir à passer à nouveau un irm.........

Encore merci très en retard! :)

freya91 a écrit:

:lol: Non on ne voit pas derrière la tête ! :lol:

Par contre, quand tu es au volant, que tu jettes un coup d'oeil à ta droite, sans bouger ta tête, que tu ne vois rien de spécial, que tu avances dans le carrefour et que tu entends POUEEEEEEEEEEETTTTTTTT, que tu vois une voiture prête à emboutir la tienne avec un mec furibard au volant, tu te dis qu'il y a un truc bizarre... Surtout si ça fait 3 fois dans la semaine... :?

Ensuite, on détecte ça chez l'ophtalmo. Il te met devant un appareil qui ressemble à une demi mappemonde. Au milieu au fond il y a une petite loupiote rouge. Sur les côtés, plein de petites ampoules blanches éteintes. Il te donne une télécommande et te cache un oeil. Tu dois fixer la loupiote rouge et, chaque fois qu'une loupiote blanche s'allume, tu cliques sur la télécommande. A la fin, ça imprime un diagramme qui indique toutes les loupiotes que tu as repérées, toutes celles que tu as ratées et leur emplacement. Après l'ophtalmo analyse le diagramme et peut déterminer quelle zone de l'oeil est touchée.

temmie il serait bien que tu consultes un ophtalmo et peut etre que tu devras aller voir un neuro ; ça devient sérieux quand on associe problemes de vue+migraines+prolactine élévée

Patty a écrit:

merci Patty, j'en ai déjà passé plusieurs, mais je ne m'imagine pas voir bien ou moins bien sur les cotés
en fait tu sais comme on est habitué à voir, si le chmaps diminue, ton cerveau si hab itue aussi donc on s'en rend pas compte, c'est ce que m'avait expliqué mon généraliste
ben j'ai juste accrouché un rétro à droite semaine dernière et mon mari me dis que je frole les voitures de droite alors.... je me demande parfois

oui Temmie va voir ton ophtalmo et endocrino, ben tu sais moi il 'ma demandé encore ce foutu irm, j'ai le temps pour le passé, même si je n'ai pas envie du tout et que rien que d'y penser je suffoque et je dors pas la nuit, enfin.... courage à toi, je sais ce que c'est, j'ai l'ordonnace dans mon sac !..... :roll: :roll:
tu sais quoi moi aussi j'ai ces foutus maux de tete deopuis des années et ils s'en fichent ! mais demande quand même ! n'attend pas !!!!!!
tu sais mon ophtalmo m'a bien dit que la tension dans un oeil vient de là, car l'adénome touche le nerf optique et que c'est sur que c'est ça vu les eaxmens et l'endocrino ne veut rien savoir et me dit que non ce n'est pas ça ! on s'en fiche du moment qu'ils savent, que l'on est suivi c'est le principal
moi je veux changer d'encocrino depuis plusieurs années car ça passe pas du tout
je lui dit docteur jai envie de dormir tout le temps, du mal à me concentrer, il me répond moi aussi, vous vaez cas vous coucher tot
mais je ne sais pas qui aller voir et ou ! ils ont m'ont dossier depuis 12 ou 13 ans je ne sais plus, faut que je demande une copie etc....
pas envie, pas le temps! j'ai envie par moment d"oublier ce pb !!!!!!!! :(

pollux a écrit:

Bonjour,

J'ai lu vos mails, je sais que cela fait longtemps que vous les avez posté, mais j'essai quand même.

J'ai également un adénome, mais un macro.

Je n'ai pas vraiment de symptome, hormis le fait que je n'ai pas mes règles depuis 1 an et demi, que mon endocrinologue ne répond pas à mes questions et me dit d'attendre en permanence, que j'ai pris 15 kg inexplicables ...

Je suis sous Dostinex (5 comprimé par semaine) et en plus il parle d'augmenter !

après ma 3ième IRM, je suis toujours à 21 mm et il ne diminue pas, il touche les nerfs optiques, mais mon champs visuel est juste un peu rétréci.

Par contre j'ai des moment de flou, comme si ma lentille était mal mise !!! je ne sais pas si c'est lié, j'ai rendez vous la semaine prochaine avec mon ophtalmo (des medecins, toujours des medecins).

Cette foutu maladie m'a empecher de partir en voyage de noces, car l'endocrino, ma envoyé d'urgence à reims par ce qu'il croyait que je perdait du liquide rachidien.

Résultat, pas de voyage, -200 € sur le budget (heureusement que l'on avait pris l'assurance). et maintenant, je commenca à avoir des maux de tête, et plus grave, personne ne peux me dire si JE POURRAIS AVOIR UN BEBE UN JOUR !!!

Si quelqu'un connait la réponse, merci de me la donnée, moi aussi heuresement que mon mari est là, les autre il ne se rende pas vraiment compte, ou si seulement le lendemin de mon IRM, et après ils oublient (ca ne se voit pas) !!!

freya91? tu fais parti d'un assos, peux tu me donner le nom de celle ci ?

Je suis désespérée, et j'aimerais avoir des réponses, quelqu'un peut m'aider ??

Merci, Vergot

bonjour

ma pauvre, j'ai les larmes aux yeux en te lisant

je connais cela depuis plus de 12 ans

mais c'est un micro, j'ai de la chance

l'asso a fermé ! c'était un forum ou l'on parlait de bcp de chose, on recevait des brochures par thème

l'adénome et le poids
l'adénome et la grossesse
l'adénome et contraception
l'adénome et l'humeur
l'adénome opéré
etc...
etc...
etc...

ils te donnaient une carte d'ugence pour mettre dans ton sac

mais j'ai reçu un courrier il y a environ 6 mois comme quoi 'lasso fermait
je sais que la personne qui l'avait ouverte n'avait plus le temps, elle était maman ;-)

mais peut etre qu'à plusieurs on pourrait.... je ne sais pas

je vais te donner le lien

www.adhy.org

comme adénome hypophysaire

mais il n'y a plus de lien si on va sur le site, je vais essayé de voir sur les brochures s'il y a un n° ou qque chose, mais je ne crois pas

je dois avoir qque part le mail de la fondatrice

je peux de photocopier les livrets et te les envoyer sans pb, il y a des réponses à nos questions, c'était dévelopé avec les médecins

les expériences de chacun etc...

je te souhaite bon courage, moi aussi j'essaie de ne pas y penser

tu vois faut que j'aille voir mon endorcino en janvier

avant faut que je passe une irm, je n'ai tj pas pris rendez vous, rien que d'y penser ça me rend malade ! je ne surtout pas ce truc, d'etre enfermée
enfin......

petite on me disait, pfeeeee ce n'est rien une prise de sang, tu verras il y a des choses bien plus grave dans la vie

et bien je ne mis fait toujours pas au jourd"hui à 35 ans

comme tu dis, les médecins toujours les médecins
qui te disent prénez ceci et fermez là !
en gros c'est ça !
ne me posez pas de quesiton surtout

on est un n°

on passe notre temps à faire des prises de sang

bref c'est extérement pénible

pour les enfants, je ne peux pas te dire

a priori il n'y a aucun pb, sur l'asso il y avait bcp de femme qui en avait sans pb

pour ma part on m'avait dit pas possible, puis possible avec suivi médical au jour le jour dans les dernier temps, puis possible mais on verra en temps voulu, puis ben a priori oui

je ne me pose plus la question, mon mari n'en veut pas

avec le temps on se fait une raison


je vais rechercher les infos de l'asso pour toi


savais tu qu'il y a aussi des hommes qui ont des adénomes pareil, les pauvres c'est pire car souvent mal décelé ou trop tard, enfin des symptomes pas faciles non plus

J'avoue que je suis étonnée du suivi médical que vous avez...

On attend quoi exactement ? La même chose qui m'est arrivée à moi ? Que votre tumeur augmente suffisamment pour qu'elle se nécrose et qu'on soit obligé d'intervenir en urgence ? Et ensuite vous voulez les suites ? La stérilité et le traitement hormonal substitutif ?

Oui je vis bien, mais je me passerais bien de tout ça !

Si on m'avait dépistée à temps, je n'en serais sans doute pas là !

Alors par pitié, allez y à l'IRM, c'est rien du tout ! Les équipes qui sont avec vous sont formidables, elles comprendront votre peur, elles vous accompagneront, elles vous soutiendront. C'est juste un tube qui fait du bruit ! Aucune douleur, aucune préparation, aucune séquelle !

N'attendez pas comme moi d'être obligées d'y aller en urgence et qu'on soit obligé de vous annoncer que les dégâts sont plus importants que prévu.

Si j'avais été prise à temps, je serais peut-être maman aujourd'hui, mais je n'ai pas eu le choix. Vous l'avez encore, vous avez encore la chance d'avoir un vrai traitement qui va vous soigner efficacement. Alors allez-y nom d'un chien ! ;)

Merci pour vos réponses.

Je suis intéressée par tous les documents que tu peux avoir sur le sujet, Freya91.

En faite je pense comme patty, l'IRM c'est pas grand chose, ce que je n'aime pas c'est la piqure. Je m'imagine avec mon mari, et j'essai de ne pas penser au bruit, cela ne dure que 3/4 d'heure, mais faut il encore que les résultat soient bons.

J'ai appeler tout à l'heure l'endocrino, pour avoir son avis, ben pour lui tout est normale, il ne faut rien faire, juste continuer le traitement.

Je n'ai toujours aucune réponse, je me fais opérée ? quels sont les risques ? est ce que cela pourra me permettre de retrouver mes règles ? et faire un bébé ? j'aimerais bien des réponses à ces questions qui me hantent !!

Je me morfons alors que vous aussi vous êtes atteinte du même problème, et depuis plus longtemps que moi, mon médecin me dit que cela fait peut être 10 ans que je l'ai !!!

Patty c'est vrai que tu as raison, il faut faire les examens pour déceler à temps les problèmes, comment faire pour que le médecin me prenne au sérieux ?

Freya91, il faut que tu prennes rendez vous, je sais, que je n'ai rien à te dire, mais c'est vrai que c'est bénin, mais c'est quand même sérieux, tu peux y arriver, ton mari est là pour te soutenir, j'ai lu dans certain forum, que des personnes perdent leur proches car ils ne comprennent pas le mal qui les rongent ....

Je vous embrasse et je suis contente de pouvoir discuter avec des personnes qui vivent les mêmes doutes que moi !

Bisous et à bientôt

Vergot

oui les personnes perdent leur proches parcequ'ils ne comprennent pas

à l'asso il y avait un monsieur qui s'en ai apperç aprés plusieurs années

sa femme a demandé le divroce parcequ'il était fatigué tout le temps et à cause des taux d'hormones n'avait plus aucun désir
sa femme a cru qu'il l'a trompait
son médecin a dit c'est la tête, vous avez rien

et voilà le résultat !

le pauvre, enfin........


oui ça s'opère, chez certain tout va bien impécable, sont hyper contents, chez d'autre ça repousse

moi je sais par ex, qu'elle est petite, 1,3 cm mais elle est imbriquée dans l'hyphopyse

freya91 a écrit:

je te photocopie les docs et tu me passeras ton adresse en mail privé ou je les scanerais et je te les enverais en pdf par mail comme tu veux

vergot a écrit:

Personne n'a malheureusement la réponse à ta question... Quand on opère, on ne sait pas vraiment ce qu'on va trouver, et on ne peut absolument pas évaluer les suites immédiatement.

Pour ma part non je n'ai pas retrouvé mes règles et non, je n'ai pas pu avoir de bébé. On a été obligé de m'enlever presque toute l'hypophyse et toute la partie "hormones sexuelles" a disparu... Mais personne ne pouvait me dire avant l'intervention comment seraient les suites. Tout ce qu'on m'a dit c'est qu'on n'avait pas le choix (notez bien qu'après l'intervention personne n'a pris non plus la peine de me dire que j'étais mutilée pour le reste de mes jours, je l'ai appris toute seule dans mon couloir en lisant le compte rendu opératoire qu'on m'avait envoyé par la Poste et qui n'était pas très optimiste... :evil: :cry: )

Ce n'est qu'au bout de quelques mois qu'on a vu que le bilan FSH LH était effondré, que la prolactine persistait à un niveau élevé malgré l'intervention (mais bien moins qu'avant) et que ma fonction cortisol avait été miraculeusement préservée.

Comment faire pour que ton médecin te prenne au sérieux ? Il faut consulter un endocrino spécialisé dans les problèmes d'hypophyse et les meilleurs sont en milieu hospitalier.

Bonsoir,

Ca me fait beaucoup de bien de pouvoir discuter avec vous, mon mari est en déplacement.

Vous me remonter le moral, j'espère que je pourrais en faire autant pour vous.

Mon prénom c'est Virginie.

Avez vous déjà entendu parlé du professeur Brigitte D*****, elle travaille au CHU de Reims !

J'ai demandé à mon endrocrinologue de me la faire rencontrée.

C'est vraiment pas facile comme situation, Patty, ils n'ont même pas pris la peine de te parlé, de te donner les risques ...
Tu as du être seule pendant cette lecture, je suis désolée pour toi, et moi qui me pleind d'aller chez le médecin toute seule.

J'habite à Troyes dans l'aube. Qui t'a opéré ?

Avez vous d'autre contact avec des personnes qui ont les mêmes problèmes ?

Voici mon mail : pasapas2000@yahoo.fr
Bonne soirée, Virginie !

[edit modo : merci de ne pas mentionner de nom de médecins sur le forum - voir le post-it explicatif]

Pour ma part je connaissais deux personnes qui ont été atteintes du même problème que moi.

Une jeune femme, foraine de son métier, pour qui le traitement médicamenteux a suffi. Elle n'a pas eu besoin d'intervention et a très bien guéri. Alors qu'on lui avait dit qu'elle aurait sans doute besoin de recourir à un traitement contre la stérilité, elle a eu 2 superbes petits garçons tout à fait naturellement !

La seconde avait aussi bénéficié d'un traitement et ça a suffi. Elle avait développé son adénome à prolactine plus tard, elle était déjà maman depuis plusieurs années et ne souhaitait plus l'être. Elle devait par contre continuer à prendre un comprimé par jour. Elle nous a malheureusement quittés l'année dernière à l'âge de 49 ans, d'un cancer qui n'était aucunement en rapport avec l'adénome.

Pour ma part, j'ai été opérée à l'Hôpital Foch de Suresnes, par un neuro-chirurgien réputé et adorable, spécialisé dans la chirurgie de l'hypophyse.

Je vais te donner son nom en mp, c'était il y a bientôt 20 ans mais si j'en crois internet, il pratique toujours ! :D

Je te transmets toutes les infos par mp, y compris le lien vers la fiche de l'hôpital et tu verras qu'il y a le mail de mon chirurgien.

C'est vrai qu'on ne m'a pas vraiment informée de ce qui pourrait se passer... Mais j'ai du être opérée en urgence, je crois qu'il a manqué de temps, il a paré au plus pressé. Et après l'intervention, il était trop tôt pour savoir, compte tenu de ce qu'ils avaient trouvé, quelles seraient les conséquences de ma maladie et de l'intervention qu'elle avait nécessité. Cela étant c'est vrai que j'aurais apprécié un petit coup de fil, histoire de ne pas prendre ça en pleine figure toute seule dans mon couloir... Mais finalement ça aurait changé quoi ? :(