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Don de moelle refusée

M
91 ans 1565
Angia a écrit:


Et comme déjà dit aussi sur ce fil, pour ceux qui veulent vraiment aider, il y a les dons de sang, plasma et plaquettes qui sont  
accessibles pour les personnes en surpoids. Les plaquettes en particulier, il y a toujours des besoins, elles ne se conservent que 5 jours, il n'y a pas assez de donneurs souvent, et il y a des gens qui ont besoin de plaquettes en continu pour survivre jusqu'à une possible greffe de moëlle, donc ça permet aussi de faire sa part dans la solidarité envers les mêmes malades.

Oui,sauf qu'il est tout de même plus facile de trouver du sang(même si ce n'est pas toujours le cas malheureusement) qu'un greffon. Combien de malades meurent faute de greffe? Pour moi,c'est condamner le malade à mort pour un risque potentiel. Ils expliquent comment à la famille du malade s'il meurt qu'ils ont écarté un donneur potentiel qui aurait pu sauver la vie de leur proche? Ils ne l'expliquent pas,parce qu'ils se gardent bien de le dire. je crois que quelqu'un a dit que ça se passait différement à l'étranger et que les gens pouvaient signer une décharge qui protégeait totalement le ou les médecin(s) concerné(s). Ca ne devrait pas être si dur d'instaurer ça en France.
49 ans 35 10308
MaudK a écrit:
Ils expliquent comment à la famille du malade s'il meurt qu'ils ont écarté un donneur potentiel qui aurait pu sauver la vie de leur proche?

Mais ça ne se passe pas comme ça. Quand tu t'inscris sur le registre des donneurs de moëlle osseuse tu ne sais pas où va aller ton don (ni quand, d'ailleurs, tu peux ne jamais être appelé).
Pour ma mère, elle a eu de la chance, un de ses frères était donneur compatible. Il était lui-même en surpoids et n'aurait pas été accepté comme donneur bénévole anonyme sur les listes, mais il a été informé, il a accepté les risques et l'opération s'est faite (et tout le monde va bien). Donc le "donneur potentiel", très bien identifié, n'a pas été refusé.

Je trouve ici http://www.etatsgenera...prelevement-et-greffe1-pdf.pdf qu'en 2007 360 personnes en attente de greffe d'organes (tous organes confondus) sont décédées, je ne trouve pas le chiffre pour les greffes de moëlle mais ça doit être une petite partie. Mais le don de plaquette sauve des vies aussi, et c'est déjà difficile de trouver des donneurs (alors que c'est infiniment moins contraignant et dangereux que le don de moëlle). On peut y aller tous les mois, imagine le nombre de personnes que tu peux aider sur une vie! C'est sûr que tu ne sauves pas le malade en attente de greffe de moëlle (et ça me fait de la peine autant que toi, et je m'en suis voulue, pour la première fois de ma vie, de peser ce poids), mais c'est déjà ça. C'est déjà beaucoup.

MaudK a écrit:
je crois que quelqu'un a dit que ça se passait différement à l'étranger et que les gens pouvaient signer une décharge qui protégeait totalement le ou les médecin(s) concerné(s). Ca ne devrait pas être si dur d'instaurer ça en France.

Mais ça n'est pas ça le problème. Le problème, c'est que quand un donneur vient se renseigner sur les risques encourus par le don, c'est sans doute plus facile de le motiver si on lui dit que les risques opératoires observés pour les donneurs existants sont de 0.1% plutôt que de 1% (je cite des chiffres totalement au hasard - d'ailleurs ça pourrait être intéressant de savoir quels sont les vrais chiffres et sur quoi ils sont basés). On perd un donneur (obèse) motivé mais peut-être qu'on en rassurera 5 autres. Peut-être que çà n'est pas justifié (même question sur les chiffres, et en particulier sur l'éternelle question corrélation/conséquence) mais c'est ça la raison.

Il y a plein de choses qui se passent différemment dans d'autres pays qu'en France. Il y a des pays où le don d'organe est anonyme et d'autres où on connait le malade qui les reçoit. En France le don du sang est bénévole mais dans d'autres pays il est rémunéré. Ça n'est pas parce que c'est différent ailleurs que c'est forcément mieux.
M
91 ans 1565
Je ne dis pas qu'il faudrait faire en France comme ailleurs pour tout parce que ça me parait anormal de rémunérer quelqu'un pour un don quel qu'il soit mais en ce qui concerne la décharge,ce serait une grosse avancée.

Je sais très bien que le don est anonyme,ce n'est pas de ça dont je parlais.Ils savent très bien qu'un certain nombre de patients vont mourir faute de greffe. Dans le même temps,ils écartent des donneurs,comment ils peuvent dire après aux familles des malades qu'ils ont tout fait pour les sauver? Ca me rend dingue franchement.
Ce n'est pas pour moi que ça me révolte,je n'ai pas de problème de poids,je serais acceptée sans problème et d'ailleurs il faut que je fasse,c'est pour les malades.
Quant aux dons de plaquettes,j'aimerais bien les donner,ce n'est pas faute d'avoir demandé mais ça m'a été refusé par toutes les infirmières qui m'ont prélevé du sang à cause de mes veines. Le don de sang est déjà difficile,le don de plaquette,ce n'est même pas la peine d'y penser.
49 ans 35 10308
MaudK a écrit:
Ce n'est pas pour moi que ça me révolte,je n'ai pas de problème de poids,je serais acceptée sans problème et d'ailleurs il faut que je fasse,c'est pour les malades.

Si tous les gens qui peuvent s'inscrire sur les registres de donneurs avec les critères d'acceptation actuels le faisait, les dits-critères ne poseraient aucun problème aux malades. Il y a actuellement 210.000 inscrits sur les registres. C'est rien.

Je suis désolée c'est sans doute un sujet qui me touche, mais pour moi cette discussion se trompe de cible. Si vous pouvez donner votre sang, vos plaquettes faites-le, si vous pouvez vous inscrire sur les listes de dons de moëlle faites-le, si vous ne pouvez pas le faire mais que ça vous semble important alors parlez-en autour de vous pour inciter les gens à le faire. Tu dis "il faut que je le fasse", eh bien oui, fais-le. Si cette discussion aboutit à une personne inscrite en plus c'est toujours ça de pris et ça compensera une personne refusée.
35 ans Lyon 125
je confirme qu'à chaque don de sang, un tiers du temps de prélèvement est passé... à chercher une veine accessible ^^ (et je repars souvent avec les 2 bras piqués ^^)
j'ai des veines qui ont un bon débit (à ce qu'on m'a dit) mais elles se cachent les vilaines ^^

je comprends donc qu'ils refusent des gens pour ça (et pour les collectes mobiles, qu'ils refusent des gens en situation d'obésité morbide qui auraient du mal à monter sur les espèces de lits, c'est bête mais c'est plus pratique
M
91 ans 1565
Angia a écrit:

Si tous les gens qui peuvent s'inscrire sur les registres de donneurs avec les critères d'acceptation actuels le faisait, les dits-critères ne poseraient aucun problème aux malades. Il y a actuellement 210.000 inscrits sur les registres. C'est rien.

Je suis désolée c'est sans doute un sujet qui me touche, mais pour moi cette discussion se trompe de cible. Si vous pouvez donner votre sang, vos plaquettes faites-le, si vous pouvez vous inscrire sur les listes de dons de moëlle faites-le, si vous ne pouvez pas le faire mais que ça vous semble important alors parlez-en autour de vous pour inciter les gens à le faire. Tu dis "il faut que je le fasse", eh bien oui, fais-le. Si cette discussion aboutit à une personne inscrite en plus c'est toujours ça de pris et ça compensera une personne refusée.

Je m'étais renseignée il y a quelques années et j'avais reculé parce que je pensais que je devais prendre les frais de déplacements à ma charge,y compris pour l'étranger. Peut-être que j'avais été mal renseignée ou que ça a été vrai mais que ça ne l'est plus,je n'en sais rien mais en tout cas,la raison que j'avais pour reculer n'existe plus et je me suis donc inscrite.
J'entends bien ce que tu dis mais le problème,c'est que si des tas de gens peuvent donner leur moelle,bien peu sont inscrits. Ca peut être comme je l'étais des gens interessés mais qui manquent d'informations mais bien souvent comme pour le don du sang,ce sont des gens qui ne veulent pas le faire. Or,ces critères excluent des volontaires. Donc oui,dans l'idéal,ça ne poserait pas de problème mais en pratique,ça en pose.
D'ailleurs,il n'existe aucun critère de poids. Il faut être en parfaite santé et je trouve triste de décréter que l'obésité entraine forcément des problèmes de santé.
49 ans 35 10308
MaudK a écrit:
je me suis donc inscrite.

Bravo! :kiss:
(pour le reste j'ai dit tout ce que j'en pensais! ;) ).
M
91 ans 1565
J'ai fait une demande en ligne après en avoir discuté ici et j'ai été contactée hier. Elle m'a demandé immédiatement si j'étais en surpoids,je compte bien en discuter lors de mon rdv le mois prochain.
91 ans 9582
quel est l'IMC limite ? peut on donner avec de l'anémie (le don du sang ne me veut plus à cause de ça)
M
91 ans 1565
Pour l'imc,je n'en sais rien,je vais poser la question lors de mon rdv et pour l'anémie aussi si tu veux mais ça ne m'étonnerait pas que ce soit facteur d'exclusion.
Lors d'un don du sang,j'avais un taux d'homoglobine de 11,5 et ils m'ont exclue pendant 6 mois alors ça ne m'étonnerait pas qu'ils soient encore plus exigeants pour le don de moelle.
91 ans 9582
bah je pense pas que 30 d'IMC soient bien vus. Sinon je suis loin de 11,5 :silly:
49 ans 35 10308
a-nonyme a écrit:
peut on donner avec de l'anémie (le don du sang ne me veut plus à cause de ça)

Tu t'es renseignée pour le don de plasma ou les plaquettes? Comme on te redonne les globules, ça pourrait peut-être être faisable. J'ai arrêté le don de sang pour ça, mais ce n'était pas un refus de leur part, c'est moi qui ne voulait plus, j'ai fait de l'anémie par le passé et le don de sang me crevait complètement... Mais le don de plasma ou plaquettes, pas de souci.
MaudK tient nous au courant!
91 ans 9582
oui Maud tiens nous au courant

Non Angia je ne me suis pas renseignée… parce que je n'ai matériellement pas de temps pour aller au Centre de ma ville… j'ai un collègue qui donne ses plaquettes, ça lui prend l'aprem à chaque fois et je dois reconnaître que je ne sais pas, pour le moment, m'organiser pour pouvoir le faire (j'ai à peine assez de congés pour rester avec mes enfants pendant la moitié des vacances scolaires) :oops:

pour le sang c'est différent ils viennent au travail
49 ans 35 10308
a-nonyme a écrit:
pour le sang c'est différent ils viennent au travail

Oui je comprends, c'est en effet plus simple.
C'est vrai que les plaquettes c'est assez contraignant en temps. Au cas où (pas forcément pour toi donc, mais pour les gens qui nous lisent ;) ) le don de plasma c'est plus court (un peu plus long que le don du sang, mais à peine).
91 ans 9582
ça se fait au centre aussi ? le plasma
B I U