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Ces médecins qui ne nous prennent pas au sérieux ...

M
30 ans 118
... à cause du poids.

Je m’appelle Alicia, j'ai 24 ans, je pèse 118kg pour 1m82, et j'en ai "un peu marre" (doux euphémisme) de ces médecins qui d’emblée pensent que  
tout nos maux viennent de notre poids. Même quand on leurs dit qu'on avait déjà ça quand on était en poids normal. Même quand on leurs dit qu'on a pris du poids principalement à cause du fait qu'on ne sait plus bouger A CAUSE de la douleur.

Pourquoi ce coup de gueule ? Parce que, aujourd'hui, après des mois d'attente en vue d'un rdv chez le rhumatologue, sur conseil de mon gastro-entérologue qui pensait à une spondylarthrite ankylosante, je m'entends dire comme première intention "mais vous devriez perdre du poids".

Viens ensuite la réticence du bon monsieur à me faire passer des tests, arguant que je suis "hyperlaxe" (ben tiens un truc qui n'est absolument pas pris en compte par les médecins, une maladie invisible, comme par hasard, je sens venir gros comme une maison que je vais passer pour l'hypocondriaque de service-Comme d'hab) et que je dois me remuscler (à les entendre se remuscler ça fait le café-même si on souffrait déjà quand on était musclée au passage).

Soit je lui dis que j'essaye de faire des efforts, mais que bordel, dès mes 14 ans j'avais déjà des douleurs articulaires dans les pieds et le dos, et pourtant là je n'étais pas en surpoids. Donc il va me faire tout de même passer des tests à contrecoeur, mais là je craque.

J'ai toujours, toujours, toujours souffert de divers problèmes, quand j'étais petite je me rappelle avoir été branchée sur une machine respiratoire, avoir passé mon enfance à suffoquer au moindre effort tout en étant beaucoup plus sportive que les autres. Jamais personne n'a pensé à me faire passer de test pour l'asthme.

A 10 ans on m'a diagnostiqué une hypercyphose dorsale. Et je n'ai jamais été soignée. Mes tuteurs me disant "bout'tu vas" (arrêtes un peu)quand je me plaignais de mes douleurs et de ma fatigue. J'ai toujours été méprisée.

A 14 ans commencent mes premiers maux de dos et de pieds, après une heure de marche je souffre le martyre. Et je n'étais même pas en surpoids.

A 16 ans, je grossissais en plein régime. Après avoir bataillé, avec médecins et tuteurs, qu'est ce qu'on me trouve ? Une hypothyroidie.

A 17 ans, j'ai très mal aux reins. On me trouve une pyélonéphrite aux 2 reins. Je manque de les perdre. 6 moi plus tard, rebelotte, mal aux reins, je vais voir le médecin traitant. C'est musculaire dixit t'il. Mon cul. Je passe une échographie. C'est bien ENCORE une pyélonéphrite. Ce bouffon ne m'a pas prise au sérieux et a mis mes reins en danger. Malgré qu'il était au courant des antécédents.

Actuellement, maintenant que je ne suis plus dépendante de personne, je vais voir mon médecin pour de la fatigue, des douleurs dans le dos, l'épaule, les doigts qui m'empêchent de dormir. C'est dans la tête parait. On me propose des calmants, des antidépresseurs, ne serais-je par stressée ? SANS BLAGUE ! Quand on souffre 24H/24 et qu'on est prise pour une simulatrice, je pense qu'on a "un peu" le droit d'être stressée.

Bref je devais me lâcher, demain je vais passer des radios, mais je le sens venir, on ne va encore "rien" me trouver (comme pour les reins en somme-oui je ne fais absolument pas confiance aux médecins)
M
30 ans 118
J'ai miss click, j'écris la suite ici.

... on va ENCORE me laisser souffrir, on va ENCORE croire que je joue la comédie. Je vais rester avec mes douleurs, puis on me gavera d'antidépresseurs, parce qu'aux yeux du monde, je suis cinglée, même pire, une GROSSE cinglée.

Je ne sais pas vers qui me tourner, ça me revient de plus trop cher, et je n'arrive même pas à me lever pour faire mon ménage alors travailler ... Autant dire que c'est utopique.

Ça me fout en colère, qu'on reporte tout sur mon poids, pour des problèmes qui datent d'avant ce poids, qu'on ne me prenne pas au sérieux, et j'ai peur, d'être encore mal prise en charge.

Peut-être devrais-je envisager la pendaison, si du moins la corde ne lâche pas. (désolée pour mon "cynisme")
45 ans région parisienne 5831
C'est le gros problème de toutes ces maladies qui ne sont pas des "grands classiques": les médecins ne veulent pas avouer leur ignorance, alors ils préfèrent remettre la faute sur le patient.

Mon grand-père souffrait du syndrôme des jambes sans repos. Maintenant, ce syndrôme commence à être un peu connu, mais autrefois, aucun médecin ne voulait prendre mon grand-pères au sérieux, ils pensaient tous que "c'était dans la tête"... :roll:

Je crois qu'il faut changer de médecin jusqu'à ce qu'on finisse par trouver celui qui va enfin nous prendre au sérieux. Au bout d'un moment, il y aura un médecin plus empathique, plus doué, plus au courant... je te souhaite de bientôt le rencontrer. ;)
M
30 ans 118
Merci, parce que sincèrement, je n'en peux plus j'ai tellement mal. J'ai l'impression d'avoir 100 ans et d'être percluse de rhumatismes de tout les côtés. Si je n'avais pas mon copain je me serais déjà suicidée sincèrement.

J'ai vraiment l'impression que les médecins sont impuissants, et je sens venir le moment où on va m'abandonner à mes problèmes comme d'hab, je me prendrais un diagnostic "fibromyalgie" dans les dents ou autres trucs inexplicables et par conséquent ... insoignables.

Je sais que j'en deviens paranoïaque mais j'ai tellement peur d'être encore une fois abandonnée à mes douleurs, et cette course aux médecins, j'en peux plus, je viens d'avoir 24 ans, ça fait des années que je me traine des problèmes, je passe pour une feignante sans volonté, dans la famille personne ne me comprend, vu qu'on m'a toujours vue "comme ça" et qu'on ne m'a jamais soigné. Ça me rend dingue.

Simplement écrire sur le pc me fait souffrir aux doigts, à l'épaule, aux poignets et au dos.
45 ans région parisienne 5831
Ca doit être bien dur à vivre pour toi, tout ça: la douleur, c'est très très dur à supporter au quotidien.

Tu as essayé les cures thermales? Ma grand-mère a aussi beaucoup souffert de rhumatismes (enfin de polyarthrite rhumatoïde), et les cures thermales l'aidaient un peu, mais bon, je ne sais pas si c'est adapté pour toi, je n'y connais rien.

Comme toi, ma grand-mère a vu pas mal de médecins, qui lui disaient en gros qu'il n'y avait rien à faire, qu'il fallait qu'elle supporte la douleur. :? Puis, un jour, elle a changé de rhumato, et sa nouvelle rhumato lui a donné de la cortisone à haute dose. Visiblement, c'était un traitement très controversé, puisque les autres médecins étaient contre ce type de traitement, mais ça a sauvé ma grand-mère, en tous cas.

J'espère que tu finiras par trouver un traitement qui va marcher pour toi. ne perds pas espoir: il existe forcément un docteur quelque part qui a la solution pour toi.
S
37 ans 284
L'avantage est que maintenant tu te connais, et tu n'as pas besoin d'être dans l'attente d'un diagnostic.

Souvent le corps médical se trouve , de tradition, en difficulté face au surpoids, et ce surpoids a bon dos.

Alors que les gros ne sont pas plus malade que les minces.

CA me fait penser à ces docteurs qui , devant une femme souffrante, ne trouvant pas de maladie évidente, l'a diagnostiquent d'hystérique: c'est tellement plus facile que de chercher...
44 ans 2279
Je suis dans le même cas que toi ... Je repasserais demain pour te répondre car je suis actuellement sur une tablette
30 ans La Ville Rose 2320
J'ai vraiment peur de consulter un médecin maintenant à cause de ça. Normalement on a peur d'apprendre qu'on a une maladie grave, bah moi je redoute plus la consultation.

Je te souhaite bon courage, puisqu'à l'évidence tu ne peux pas te passer du corps médical concernant tes douleurs. J'espère que tu trouveras un praticien à l'écoute.
M
38 ans 176
J'ai eu le problème pendant longtemps (heureusement, pas au même niveau de douleur).

J'ai eu mal au dos et au genoux depuis mon adolescence. Pendant des années, les médecins ne me préconisaient que de perdre du poids. Jamais d'examens pour voir plus loin que mes kilos.

Puis, un jour, après un méga-lumbago qui complètement immobilisé plusieurs jours, j'ai vu un rhumatologue compétent (enfin). Il n'a rien détecté en examinant mon dos à son cabinet, mais il m'a prescrit des radios. Et là, miracle ! il a vu que ma colonne vertébrale était tordue. Il m'a prescrit des semelles orthopédiques, et depuis, je revis.

Depuis que j'ai ces petites semelles, j'ai pris encore du poids, et pourtant, je n'ai plus mal nulle part.
M
30 ans 118
Merci de tout vos messages de soutien, ça me fait chaud au cœur, j'avais besoin de ça.

Aujourd'hui j'ai été passer des radios, et j'ai demandé à avoir une copie CD qu'on m'a donné, pour pouvoir regarder moi-même, avant la prochaine consultation (3 mois ...)

Ben il me semble que j'ai effectivement la colonne bien tordue, après je ne vais pas poser de diagnostique, je ne suis pas médecin, mais bon au moins j'ai des "traces" de ce qui m'arrive, on ne pourra plus nier certains maux.

Mike-O, j'ai une question, est-ce que cumulé à tes douleurs tu avais une intense fatigue perpétuelle ? Parce que malheureusement c'est mon cas, et je suis épuisée, comme je l'ai dit j'ai vraiment dur à faire simplement mon ménage, je mets une semaine à m'en remettre.
56 ans 91 25732
J'ai été dans le même cas que toi, confrontée à des incompétents prompts à voir la partie émergée de l'iceberg mais se foutant du reste. :?

A l'âge de 24 ans, j'ai commencé à avoir des migraines terribles, je me sentais toujours fatiguée, j'avais du mal à me lever le matin, le dimanche je pouvais dormir jusqu'à 14h. Ma mère me disait que j'avais changé, que j'étais triste (alors que je suis plutôt une marrante), que j'étais "molle" (alors qu'avant j'étais dynamique), elle me trouvait "différente". J'avais beau faire des efforts, qui me coûtaient en énergie, rien à faire.

Alors on est allées chez un médecin qui a immédiatement diagnostiqué la maladie : elle est en surpoids ET célibataire, elle déprime la pauvre choute ! :roll: J'ai eu droit au couplet sur "faut maigrir y a que comme ça qu'elle trouvera un garçon, elle a qu'à faire régime" et à un antidépresseur. j'ai eu beau dire que je ne me sentais pas déprimée du tout, mais "malade", rien à faire ! Elle va maigrir, elle va trouver un copain et elle ira mieux la ptite dame ! :evil:

Mais ça n'a rien changé. Ce n'est que près d'un an après, lorsque j'ai commencé à perdre la vue et à avoir des crises de hoquet qui duraient des heures, qu'un autre docteur a dit tout de suite que le surpoids et le célibat ne devaient pas être en cause et que j'avais certainement un problème "dans la tête" mais qu'il était bien réel et situé sur mon cerveau. Il m'a envoyée faire une radio de la tête, suivie d'un scanner et d'une IRM, histoire de bien visualiser l'énorme tumeur que j'avais à l'hypophyse, qui comprimait une partie de mon cerveau et mes nerfs optiques.

Là j'ai eu un vrai traitement, mais comme on m'avait fait trainer, la tumeur s'est nécrosée et il a fallu m'opérer en urgence.

Résultat, plus d'hypophyse, plus d'hormones, stérile à 25 ans. Tout ça parce qu'un connard a pensé que le surpoids et le célibat changeaient radicalement le comportement d'une personne en quelques mois et donnaient des migraines à se foutre en l'air... :roll: Ah c'est sûr on la voyait pas la tumeur, mais on voyait que j'étais grosse et seule (parce que grosse probablement ! :roll: ).

Il y a des médecins qui auraient du faire autre chose que de la médecine mais il y en a aussi des bons, il faut les trouver et se faire entendre. J'en ai laissé tomber plus d'un, notamment quand je faisais des traitements pour la stérilité, celle qui voulait absolument me faire une exploration de l'utérus sous anesthésie générale "pour voir d'où venait ma stérilité" alors que mon absence d'hypophyse l'explique à 100% (je lui ai laissé son ordonnance en partant et lui ai dit que ce n'était pas la peine de me faire un dossier parce qu'elle ne me reverrait plus), le médecin du travail qui m'a attaquée sur mon poids de façon peu polie et qui l'a fermée quand je lui ai fait remarquer que je me passais des réflexions d'un rouquin (je n'ai rien du tout contre les roux, mais fallait pas me casser les pieds ! Il avait tapé bas, j'ai tapé aussi bas que lui, je n'en suis pas fière mais zut. :twisted: ) et encore d'autres...

Mais il y en a des bien aussi, comme mon endocrino qui me dit toujours "c'est vous qui vivez votre maladie, c'est vous qui ressentez les effets des médicaments, c'est vous qui sentez si le dosage vous convient moi je ne fais que vous accompagner" ou mon médecin traitant qui est adorable.

Ne te laisse pas faire, trouve le bon, il existe ! ;)
M
30 ans 118
Merci Patty, je suis désolée pour toi. Encore une preuve de la connerie de certains (j'ai failli perdre mes reins à cause de la connerie de mon ancien-inutile de le préciser-médecin traitant)

Je dois dire que c'est tellement dur (et tellement cher) de se faire entendre, sans compter que je n'ai aucun soutien familial (famille à problèmes, je suis partie à 18 ans).

Après j'explore des pistes tellement je suis désespérée, je me renseigne, je sais que je ne devrais pas mais j'en suis à m'auto-diagnostiquer et noter tout les symptômes que j'ai, et les diagnostics différentiels, par exemple j'ai découvert qu'hyperlaxité, essoufflements (on m'a détecté une légère arythmie cardiaque à l’électrocardiogramme et quand j'étais petite un souffle au coeur parce que je soufflais comme un phoque sans être grosse à l'époque), myopie, vergetures sans raison et grande taille pouvait signifier syndrome de Marfan, je ne veux pas me précipiter parce que ceux qui ont ce syndrome ont apparemment tendance à être épargnés par l'obésité-mais j'aimerais tellement que le rhumatologue ne néglige aucunes pistes, c'est pour ça que je finis par faire des recherches moi-même, j'ai tellement été déçue.

Ce qui me fait le plus peur, c'est que souvent les médecins se contentent de traiter les symptômes, et absolument pas de trouver l'origine du problème. Un peu comme repeindre un mur pourri, un jour la moisissure finit par ressortir.

Or certaines maladies sont graves (le syndrôme de Marfan peut provoquer une rupture aortique et donc une mort subite par exemple), pour la santé mais aussi pour le retentissement psychologique, parce que quand je vois que je ne fais plus rien, que je n'arrive plus à bouger, et que mon corps se couvre de vergetures partout, sur le ventre, les bras, les seins, même sans prise ou perte de poids, ça me rend dingue. Je n'arrive même plus à me regarder dans le miroir. Alors si les médecins passent à côté de certains symptômes sous prétexte que je suis juste une grosse coupable de laisser aller à leurs yeux, ça va empirer, et ça deviendra de plus en plus irrattrapable.
M
38 ans 176
Miou a écrit:

Mike-O, j'ai une question, est-ce que cumulé à tes douleurs tu avais une intense fatigue perpétuelle ? Parce que malheureusement c'est mon cas, et je suis épuisée, comme je l'ai dit j'ai vraiment dur à faire simplement mon ménage, je mets une semaine à m'en remettre.


Non,je n'avais pas de fatigue.

Ton cas me semble vraiment particulier, j'espère que tu trouveras le médecin qui saura te soigner.

Bon courage.
56 ans 91 25732
Je me doute que tu dois avoir marre des médecins, mais je n'ai pas vu si tu as consulté un endocrinologue récemment ?

Vergetures, fatigue,problèmes rénaux... On a cherché du côté de ton hypophyse et notamment au niveau du cortisol ?

Ca n'expliquerait pas tout,et notamment tes douleurs articulaires, mais ça vaudrait peut être le coup de faire un bilan hypophysaire.
44 ans 2279
Coucou les filles

Je vois que je ne suis pas la seule à subir l'incompétence des médecins .
Je compatis vraiment lorsque je lis vos parcours !! C'est fou comme la vie ne tiens qu'à un fil et surtout depends parfois d'un medecin incapable de poser un bon diagnostic .
Patty tu aurais pu perdre la vue , c'est ahurissant que ton médecin à l'époque n'ai pas poussé les examens .
Et toi Miou tu aurais pu perdre tes reins.

Je vais vous faire pars de mon cas qui vous le verrez n'est pas simple non plus .
Depuis 2004 je vais mal , j'ai commencé à me sentir un peu plus fatiguée , a perdre mes cheveux . Bref on s'est aperçu que j'avais un soucis de thyroide (dereglements + nodule) , donc mise en place d'un traitement + suivi régulier. Meis sur deux medecins generalistes et deux endocrinos differents aucun n'a cherché la cause de mon hypothyroidie et aucun n'a poussé les examens pour savoir si mes nodules étaient cancereux .
Depuis deux ans je me sens mal , trés mal physiquement. Et depuis ce temps , ma fatigue s'accentue . Il y a maintenant deux ans j'ai commencé à être trés mal physiquement, Je fais quotidiennement des malaises qui me donnent la sensation que le coeur va s'arreter que je vais mourire , des vertiges , des frissons , des troubles visuels et j'ai la sensation que je perds mes forces. Les malaises s'accentuent , deviennent de plus en plus frequents (il m'arrive de ne pas être bien tute la journée ) et violents . De plus j'ai du mal à respirer correctement

J'ai bien evidemment consulté mon medecin generaliste (qui pense que tout est dans ma tete et que mon surpoids est le principal vecteur de mes malaises) , cependant il m'a envoyé voir plusieurs spécialistes

- cardiologue : 4 electros et une echo du coeur
Resultat vous êtes trop nerveuse Madame et vous être trop forte il faut maigrir
il m'a fillé des betabloquants car mon coeur battait à 130 au repos
ok mais pourquoi cette tachycardie d'un coups ? quelle est la cause ? je n'ai jamais eu de réponse . Je reste avec mes crises , je subis .

pneumolgue
radio des poumons ok (mais tout le monde sait que ce n'est pas précis) , test de souffle rien d'anormal , test apnée du sommeil ok
oui mais je reste avec mes crises ressemblants a des crises d'asthmes , je suffoque parfois , je tousse et je crache (pardonnez les details) mon visage deviens rouge ce qui montre un manque d'oxygene
réponse du pneumo : votre imc est effrayant , vous pesez 128 kg , imaginez vous si je portais un sac de ciment sur mon dos tout le temps , je serais essouflé moi aussi . avec votre surpoids vos poumons sont un peu écrasés
Il m'a vraiment prise pour une conne ce pneumologue : je suis d'accoord le surpoids entrenne un essouflement à l'effort mais en drmant ou en parlant je doute , et puis il y a deux ans je faisais le même poids et je n'avais aucun probléme de respiration.
cherchez l'erreur ???

Gastro enterologue
Derniére prise de sang + de 500 gammas GT . Les deux medecins generalistes que j'ai vu se sont rendu compte que mes gammas augmentaient depuis 2004 . Aucun ne s'est inquieté .
Vous mangez peu de legumes et vous êtes obése donc forcemment le foie travaille mal m'ont ils dit .
Aujourd'hui le gatro sonne l'alerte . je dois pousser les examens pour voir si je n'ai pas de cancer ou d'hépatite ou encre une maladie auto immune , il est peut être trop tard pour agir !!!

Diabetologue
vous n'avez qu'as maigrir tout rentreras dans l'ordre , voilà le resultat de la derniére consultation.
pas de tests ni de recherche pour savoir d'ou viens le probléme ? eh bien non ! A quoi bon
quel régime dois je adopter ? je suis là aussi resté sans réponse
le mieux ? lorsque j'ai demandé si ele prevoyais de me revoir elle m'a répondu que non et que de toute façon elle pensais vraiment que jj'allais avoir du mal a maigrir (voir impossible , tel à été le mot employé)

Occuliste
troubles visules (taches jaunes )
Il n'a rien vu de particulier lors du fonds d'oeil . Il ne cherche pas l'origine du probléme et pourtant mes troubles existent bel et bien et s'acccentue !


Voilà donc aujourd'hui je suis de plus en plus abattue , sans force , je fais des malaises à répétition , beaucoup de spécialistes mettent mes soucis sur le compte de l'obésité et mon medecin traitant qui ne sais plus trop ou chercher . Donc idem il me renvois à mon obésité et pense à de du stress ou de la spasmophilie , Mais je sais trés qu'il n'en est rien et qu'il y a un probléme de santé bien plus grave derriére .
Heureusmeent j'ai quand même reussie a avoir une ordonnace pour une irm cerebrale qui montreras l'origine de mes vertiges

Mais tout ceci pour vous monter qu'effectiuvement la plupart des médecins sont des incomeptents et qu'il ne faut pas faire confiance.

Courage à tous
B I U