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Thrombo phlebite cerebrale

35 ans 82
Bonjour

J'ai 21 ans, et un besoin de parler de ce que je viens de vivre... Désolée si je n'ai pas encore posté pour me présenter mais je suis encore fatiguée  
surtout au niveau des yeux.

Donc voilà fin novembre je me couche un samedi soir avec un mal de tête carabiné, mais impossible pour moi de décrire à mon ami si c'est une migraine ou une crise de sinusite étant donné que j'en ai jamais fait, donc pas de point de comparaison. Je ne dors pas de la nuit le lendemain nous devions sortir impossible de prendre la voiture on reste à la maison, impossible de manger car je vomissais sans cesse même le ventre vide. Mon ami décide d'appeler le samu qui envoie un medecin de garde. Le medecin decrete que je fais une crise de sinusite et me fout sous cortisone (merci je gonfle toujours d'ailleurs). Au bout d'une semaine (toujours dans le même état) le traitement prend fin mais pas les symptomes. Je me rend chez le generaliste qui me fait faire une radio des sinus et conclu aussi à une sinusite frontale... Donc rebelote... Mais toujours sans effet mon état ampire perdu 10kg en 15jours et je tombais dans les pommes pendant le peu de temps debout pour me laver ou pipi room... Et oui je ne pouvais plus sortir de ma chambre car le jour me faisait trop mal et ma vue avait changé je voyais double et avec des mouvements de vagues....

Un matin mon ami me réveille tot m'emmene chez le generaliste (il m'explique pas de toute manière je comprenais plus trop rien à cause de la fatigue mes nuits étaient très dur). Le generaliste remarque direct qu'un coté de mon visage est paralysé enfin surtout l'oeil qui se ferme plus... Bon là enfin il s'inquiéte et me croit sur la douleur que j'ai. Il m'oriente d'urgence chez un ORL rendez vous à 15h. Au bout de 3h d'attente (avec la lumière etc etc imaginé l'état de la ptite...) elle me recoit, et me fait faire plusieurs examens en concluant (en s'adressant à ma belle mère et mon ami) bon vous allez direct aux urgences faire un scanner cerebrale car j'ai un doute mais je ne vous en dis pas plus pour pas vous alarmez pour rien et termine son discours par une question " elle est toujours autant amorphe dans sa manière de parler ?" (non je sui spas toujours amorphe mais je 'narrive plus à ouvrir la bouche jai bobo moi dis donc et je suis comme deconnectée).

Allez en voiture tous les trois on part à l'hopital nord de marseille... Une fois sur place je suis confrontée à la foule au bruit et encore à cette satanée lumière... Là un medecin arrive et là super un medecin grossophobe j'adore. Il me fait faire des exercices divers comme flexion debout assi debout assi résultat 4 chutes d'affilé car impossible d'avoir le moindre équilibre... Il conclu trop de poids... simple migraine et là il me dit non pas de scanner c'est rien vous abusez de venir pour rien.... Mais bon il prend quand même avis de son supérieur qui lui humain dis " sisi scanner de controle et il me rassure en me disant rien de grave je suis sur".

Depart pour scanner en me redescendant au urgence celui qui m'a fiat le scanner me dit vous avez rien mademoiselle desolée.. Moi pas desolée si j'ai rien ca passera mon calvaire (je rappelle ca fiat plus de 15jrs qu eje vis en marmotte sans mangé pratiquement buvant juste et en ayant comme seule sortie ma douche ). Le supérieur et le medecin ainsi qu'un étudiant arrive dans mon box et là bizarre le medecin grossophobe m'attrape les mains et m'annonce celà :" Va falloir être forte vous avez une chose de grave et pas courante... Un très gros caillot dans la veine principal du cerveau on ne peut pas vous traitez ici on vous envoie sur la timone de suite par ambulance en attendant on vous branche sur seringue". Là moi j'ai rien capté et je me suis rallongée pour pouvoir reposé mon cerveau qui était au bord de l'implosion....

Mon arrivé à la timone et vu du neurologue... Pour m'expliqué les risques ... Trois fois rien voyont anevrisme, hemoragie et j'en passe. Incompréhension de tous sur le fait que je traine celà depuis 15jrs sans avoir eu de gros pépins... Et moi je réalisais pas. Bon après j'ai eu une batterie d'exam pour trouver la cause... Ils ont rien trouvé tension OK , diabete NON, Cholesterole NON , Rien de rien tous niquel donc ils ont dit que c'était ma micro pilule que je prenais que depuis un an. Maintenant je suis sortie de l'hopital , j'ai toujours un gros soucis de vue... donc lunette pour un an environ et on attend que mes muscles refonctionnent normalement mais surtout la sensation dacide dans l'oeil vu qu'il est toujours ouvert donc desséché. Le 22 je passe un IRM pour voir si le caillot s'est resorbé j'espère sincérement.

Mais mon gros soucis est que depuis cet incident j'ai peur... plus qu'une peur je suis phobique de voir mes proches enfin sur tout mon copain mourir du jour au lendemain.. et de me retrouver du jour au lendemaint comme un légume ils m'ont trop appuyé sur la chance que j'ai eu du coup ca m'a fait l'effet inverse.... J'ai une sensation de panique en repensant ce qui m'est arrivé et que j'aurais pas fait tous ce que j'ai voulu avant.... Et puis personne pour parler de tous ce qui sait passé la douleur et surtout la peur... Je comprend pas je devrais être heureuse au lieu de ca le fait de pas savoir pourquoi j'ai eu ca m'angoisse sur les recidives. Et enfin j'ai toujours de très grosses douleurs au crane environ 2 fois par jour (plus ou moins) et je ne l'explique pas car mon caillot a du diminué alors pourquoi j'ai toujours mal alors que j'ai jamais eu une migraine de ma vie...

PS: je sais pas si jai bien écrit j'ai du mal à me concentré désolée et surtout je ne me suis pas relue .

Merci de votre compréhension.
35 ans région parisienne 1309
ma pauvre ! je trouve au contraire que tu n'as pas eu de chance, de te faire trimballer pendant 15 jours de médecin en médecin... :snipersmile:

j'espère que l'irm va montrer que ton caillot s'est résorbé... et si effectivement c'est du à ta pilule, si tu en changes, il n'y a pas de raisons que ça recommence !

et puis n'hésite pas à partager tes angoisses avec tes proches, notamment ton petit ami, et aussi ton médecin (j'espère que tu en as changé !!!)...

courage, et donne nous de tes nouvelles ! :kiss:
ils t'ont laissé sortir sans traitements ? pas d'anti-douleurs ni d'anticoagulatns ? pour tes douleurs il faudrait que tu vois le centre anti-douleur, sont là pour ça !
bon courage
42 ans ici et ailleurs 4571
put**** je comprends pas les toubibs. je me suis tapé une saleté qui m'a fait tres mal au crane. j'ai appelé SOS medecin le dimanche , il m'a juste donné des medicaments... le lundi matin j'ai appelé les urgences, j'ai eu le droit à 6 essais (sans resultat) de ponction lombaire , fievre, maux de tete douloureux, suspicion de meningite, moralité, j'ai de l'hypertension intracrannienne.
j'ai du raler pour avoir un suivi, mais je vais au centre anti douleur voir la neurologue regulièrement, l'ophtalmo etc. cela fait 2 mois que j'ai mal au crane, malgré les medocs...
si cela peut t'aider, on m'a dit d'aller voir la gyneco car ma pillule y est peut etre pour quelque chose

je te souhaite bon courage, et j'espere que tout ira bien pour toi...
malheureusement je n'ai pas pu passer l'irm... mais j'espere vraiment que pour toi tout ira bien!
937
je te comprend tout à fait j'ai eu la même chose fin novembre 2005 !
deux jours avant mon anniversaire et un jour avant un nouveau contrat (ça faisait deux ans que javais rien trouvé, et la c'était pour la cantine de l'hôpital quelle hironie du sort! :twisted: )

J'ai eu des migraine pendant 6 mois et trés grosse fatigue avec vomissement et tout... en novembre j'ai commencé à avoir en plus des courbatures mais toujours du même coté (coté gauche) et quelques petits problémes pour parler.

mi-novembre toujours mal mais de plus en plus, ça me cogner dans la tête (coté gauche) et toujours torticoli (coté gauche!) , je pensais mal dormir, l'oreiller et tout...plus vraiment faim à force de vomir...

fin novembre en une semaine j'ai vu mon médecin 3-4 fois il m'augmentait les doses de cachets qui n'agissaient pas!

Mon chéri en a eu marre, un samedi il m'emmene voir le médecin de garde qui me prend trés au sérieux (il suspectait une méningite).

Donc les urgence au plus vite et là, j'ai pas attendu, tout de suite dans un box pour éviter une contamination ! Scanner et IRM pour être sure!
Moi je pariais qu'il ne trouverait rien, eh bien je me suis trompée!

Au final un beau caillot, il se sont demandés comment j'avais fait pour tenir aussi longtemps!
J'ai eu le droit a une perf d'éparine (anticoagulant ) pendant plus d'une semaine à l'hopital, interdiction absolu de me lever pendant 2 semaines.

Prise de sang plusieurs fois par jours ...les pires semaines de ma vie et de mon entourage.. sans compter qu'il y a eu des erreurs de leur part en ce qui concerne des mélanges de cachets et autres...

J'abrége je suis sortie en décembre peu avant Noël.
J'ai donc eu un traitement de préviscan (anticoagulant en cachet) , une liste des aliments à éviter (à cause de la vitamine K).

Il m'a fallu 7 mois au total pour que le caillot se résorbe, mais depuis j'ai toujours des migraines alors que j'en avais pas avant.

Je suppose qu'on t'a donné des anticoagulant et des antidouleurs!
Tu repasseras un scanner au bout de 3 mois et 6 mois pour vérifier la résorbation de ton caillot!

Maintenant je part du principe qu'il faut que j'en profite à fond (en étant raisonnable!) j'ai appris qu'il n'y avait pas d'age pour avoir un accident, qu'il faut dire ce qu'on pense aux gens qu'on aime...

Je te souhaite bon courage, je suis de tout coeur avec toi!
Je sais que la premiére année on angoisse à chaque douleur à la tête, mais faut faire avec, on s'inquiéte c'est normal!
Mais je crois qu'il faut en parler pour soulager tout ce qu'on a vécu, j'en ai pleurer pendant plusieurs mois, j'en ai fait des cauchemars mais je vais mieux . Il m'aura fallu plus d'un an pour m'en remettre, j'en rêve encore, mais maintenant je positive!!!

Si tu veux en parler envoie moi un mail! bisous
42 ans ici et ailleurs 4571
ce que je trouve degueulasse c'est que sous pretexte d'etre grosse, les medecins ne nous considerent pas comme des "vraies" malades... pour eux, si on a mal au crane , et bien on a qu'à maigrir...

j'ai des migraines depuis que j'ai 8 ans ((je vais sur mes 29) je n'ai pas toujours ete obese! mais mes migraines elles ont toujours eté là! mais il n'y avait qu'une solution: MAIGRIR!!!
ce que ca peut me foutre en petard de voir à quel point certains toubibs sont incompetents!

j'ai changé presque tous les médecins que j'allais voir avant. heuresement j'ai une super neurologue sur nancy et enfin un bon suivi...

effectivement je dois perdre du poids... 15% de ma masse actuelle! ce n'est pas les 60 kilos qu'on m'avait dit !!! (à la base) donc voilà... j'apprécie d'être traitée enfin comme une patiente et pas comme une vache !

je t'embrasse trrés fort encore miss. accroche toi autant que tu peux, et n'hésites pas à courrir à l'hosto dossier medical en main si tu ne vas pas bien!
35 ans 82
Merci beaucoup pour vos temoignages ca fait du bien de voir que je ne suis pas seule et que j'angoisse pas pour rien....

ptite-lilith notre histoire est vraiment très similaire... Orl a cru à une meningite car impossible defectué certains mouvements (il parait que c'est un des symptomes) et j'avais très mal dans la nuque.


J'ai eu aussi le droit a une perf d'éparine (anticoagulant ) quoi une seringue electrique pendant plus d'une semaine...
Et prise de sang pendant toutes les heures... En sachant que je posséde des veines très très fines donc je vous raconte pas l'état des bras et des mains.. on me pique facilement mais jamais deux fois dans la même veine car elles tiennent pas. Actuellement je suis sous previscan mais ils ont toujours pas réussi à stabilisé le traitement... Pourtant je suis trois mois après .. Donc piqure toutes les semaines voir plus si je suis trop haute en INR. Oui je suis sous antidouleurs (de la morphine) mais ne voulant pas m'avoir une trop grosse dependance je fais gaffe à pas en prendre trop...

Le 22 je passe mon IRM de controle le première depuis ma sortie.. D'un coup j'espère que le caillot est parti mais d'un autre non car jai toujours mal au crane donc j'espère que ca vient du caillot.

JE souffre en ce moment bcp des yeux on ma dit que peut être ma thyroide c'est dérégler ou j'aurais la maladie de grave... Ils cherchent toujours et toujours mais ne trouve rien j'ai tous les symptomes mais pas les causes en clair..

Mais c'est surtout mon moral qui m'inquiéte comme toi ptite-lilith là je suis pas super en forme déjà physiquement je suis toute gonflée... pourtant pas pris un gramme mais je suis gonflée donc pas super.... Et j'ai tellement mal au crane pendant les efforts que je ne peux plus faire bcp de choses... (même intime avec mon homme). Jen ai marre je suis fatiguée pour un rien et dès que je force trop ma vue se dédouble.. J4aimerais dormir pendant quelques mois letemps que cette saloperie se soigne...

Cet aprèm gyneco pour voir ce qu'on peut me donner comme contraceptif... Le 21 prise de sang thyroide , IRN et un truc pour voir les caillots (pas compris ca j'avoue)... Le 22 IRM... le 28 Neurologue. (qui veut m'arrêter les anti douleurs même si le caillot est encore là).

MErci beaucoup de me parler ca me fait un réel bien j'en aprle à personne de ca j'aime pas me montrer comme ca donc je tire sur la corde mais j'ai peur qu'elle craque sous peu de temps là...
42 ans ici et ailleurs 4571
n'ont ils pas pu voir si en plus tu n'avais pas eu les nerfs optiques comprimés? ecoute je te dis ca comme ca einh, mais avec l'hypertension intracranienne j'ai eu ce qui s'appelle un oedeme papillaire (un à chaque oeil) du coup j'avais mal aux yeux, je voyais pas trés bien. pour cela d'ailleurs que je vois l'ophtalmo en plus du neuro... en tout cas je te conseil de pas hesiter à poser pleins de question au medecin quand tu le vois. apres tout c'est toi la malade, et si tu n'es pas rassurée , tu es en droit de poser les questions!
35 ans 82
Bonjour

Voilà je reviens du gygy qui m'a prescrit une pilule CERAZETTE et oui je cumule car pas le droit sterilet (jamais eu d'enfants) pas le droit latex (car allergie de la part de mon ami) et le rest est peu fiable. Donc va pour CERAZETTE j'ai lu bcp d'avis contradictoire.. soit pas de régles soit sans cesse régles je verrais bien je vous dirais dès que je commence si vous voulez.

Vous pouvez aps savoir le bien que ca me fait de vous parlez c'est bizarre et je ne l'explique pas.

Pour mes yeux oui j'ai un nerf endommagé à cause de la pression exercée dessu mais il faut attendre 12 mois pour que ca aille mieux... Puis étant donné que j'ai la paralysé et l'oeil qui s'exorbite plus ben ca tire et il se desseche. Je porte des lunettes à prismes donc ca m'aide beaucoup. Mais là on me cherche une maladie de la thyroide normalement j'ai la maladie de grave car j'en ai tous les symptomes mais bon on attend confirmation (et cette maladie me vient d'où ? J'ai jamais rien eu tous demarre de ma trombo mais bon pas grave...). JE vous en dirais plus quand j'ai mes résultats.
937
je voudrais pas t'inquiéter mais c'est sous cérazette que j'ai eu ma thrombo!

C'est une période ou on m'a fait essayer toute sorte de pillules...maintenant j'en suis interdite à vie! :cry:

Alors on m'a proposé le stérilet même si je n'ai jamais eu d'enfants! Ce n'est plus une obligation, ils évitent mais dans notre cas en générale y a pas trop le choix!

En plus si tu prend cette pillule avec le préviscan fait trés attention à tes régles j'ai fait plusieurs hémorragies (3 fois à l'hopital pour transfusion), j'étais complétement anémiée en plus ça aide pas à se sentir en forme!

Pour les prises de sang je te comprend, j'ai de trés petites veines, en général on me pique 2 fois mais là c'était l'horreur, à un moment on a fait défiler les infirmiéres , arrivé à7 fois j'ai dit stop!
Les bras, les mains, les pieds..des bleus partout, un mal épouvantable!

Alors ils ont eu l'idée de me mettre un catétére dans une artére au poignet, ils s'y sont pris à 3 reprises et sans une seule anesthésie , j'en ai pleuré comme jamais je n'ai pleuré de ma vie, c'est un moment quirestera gravé dans ma mémoire à tout jamais!

Pour que je garde le catétére ils me l'ont cousu pour pas que je l'enléve, le probléme ils ont oublié de faire passer du sérum phy dedans, ce qui fait que ça c'est bouché! Ils ont forcé avec une seringue pour déboucher mais ça me faisait tellement mal, que j'ai gueulé...je leur ai dit de foutre le camp de me laisser dans ma chambre avec mon homme (et ma voisine de lit , qui s'inquiétait pour moi a tel point que quand elle est sortie elle m'a appelée plusieurs fois pour prendre de mes nouvelles!)

Mon homme voulait me faire quitter l'hopital pour aller ailleur, mais qu'est ce que cela aurait changé?
Au final, on m'a bourré d'antidépresseur, de calmant en tout genre..et puis le catétére ils l'ont retiré le lendemain, ça servait à rien!
Bonjour la souffrance!

Moi aussi ça me fait du bien d'en parler encore, j'ai gardé beaucoup de douleur à l'intérieur!

En fait por moi ils savent pas trop d'ou ça vient, ce n'est pas dans mes génes (ils ont fait une prise de sang pour ça), ensuite ils pensaient que c'était à cause du cholestérol (ben non, j'en avait pas!) par contre je suis obése! ben ouai mais bon j'en connaissais qui était mince aussi!
Je fumais (et malheureusement j'ai repris suite à ma guérison, je sais, c'est pas bien! pas frapper..) et clope+pillule ben c'est connu mauvais mélange!
alors je me dit que d'un coté j'ai pas eu de chance, sur toutes les filles qui fument et qui prennent la pillule c'est tombé sur moi!?

Enfin le principal: être en vie!

et savoir saisir sa chance tant qu'il en est temps!
Une derniére chose, moi mon antidouleur c'était du dextropropoxyphéne (ça contient aussi du paracétanol) pas de morphine! je pense que c'est ça qui te fait gonfler, tu fais de la rétention d'eau avec! parles en a ton médecins!

Allez, tiens moi au courant, je te soutient à 100%
Bisous à toi!
mais c'est pas croyable ça !! vos toubibs c'est des bouchers ! en + de pas savoir grand chose...
pour l'oedeme dans l'oeil ça mets moins de temps que ça pour 'dégonfler' donc ça veut dire que ton hypertension intracraniene ne se résorbe pas !

pitié les filles voyez d'autres toubibs ! vous avez droit à un 2ème avis médical ; votre corps n'appartient pas à la médecine ! rebellez-vous ! consultez un neuro dans le privé ! ils sont pas à la chaine eux ! ils savent vous poser des questions et vous écoutez ! et ils n'hésitent pas à prescrire des examens nécessaires ; et il n'y pas à attendre des mois pour avoir un rv !
en + je soupçonne les hostos de faire de la restriction de soins (budget oblige!) donc les vieux, les handicapés, les chomeurs (rmi et cmu...) et les obéses ne sont pas prioritaires .... ne seraient pas prioritaires....

ça pue les éléections pestilentielles....
42 ans ici et ailleurs 4571
bon alors pour ce qui est des prises de sang, quand j'ai ete hospitalisée l'an dernier, j'ai eu le droit à environ 4 prises de sang par jour pendant 2 semaines, puis 2 par semaine pendant 1 mois (sans compter ces ptain de piqures dans le ventre contre la phlebite) j'avais des perf dans les deux bras car parait que j'ai la peau dure (normale une vache ca a du cuir!) hum enfin bref, et en plus mes veines roules... j'ai eu les bras noirs pendant des jours! alors les prises de sang je compatis... mais le pire que j'ai eu en examens ce sont les ponctions lombaires!
5 essais l'an dernier en echec, et 7 cette année (une seule a reussit) soit12 au totale! et qu'on me dise pas que la petite anesthesie qu'ils font empeche la douleur! enfin bref...

perso j'ai fumé en prennant la pilule puis j'ai tout arreté ... j'ai repris la pillule,( harmonet puis triminulet maintenant la méliane) mais bon je ne sais toujours pas si mes maux de tete sont liés...

par contre pour le
DEXTROPROPOXYPHENE (paracetamol) c'est un antalgique opiacé qui agit en stimulant les récepteurs morphiniques qui modulent la douleur.en gros c'est le generique du di antalvic... perso je ne le supporte pas...
je ne peux plus prendre que du daffalgan car je n'ai pas le droit aux anti inflamatoires comme l'advil... (merci l'eosophage bouffé)

j'ai tellement eu d'anti douleurs pour ma tete que je commence à les connaitre...

actuellement je suis sous diamox et daffalgan contre la douleur... depuis début janvier, j'ai du passer 15 jours gros max sans avoir mal à la tete... c'est tout autant pénible... mais bon...

je vous souhaite courage les filles, je sais que votre parcours n'est pas evident non plus!
35 ans 82
Humeur du jour

Bonjour

Voilà ma prise de sang est faite... Super 55 euros car mon analyse part à paris et pas remboursé bien sur.... Sérieu suis je Crésus pour me soigner ? Non donc je sers les dents en me disant puré la vie coute cher et encore plus la maladie.

Je vous dis quand j'ai les résultats de mes examens.

Au passage si vous cherchez un gygy non grossophobe sur marseille j'ai trouvé le meilleur je suis sure il est super vraiment.
937
comment ça se fait que ta prise de sang n'est pas remboursé? même par ta mutuelle?
tiens nous au courant!
35 ans 82
Pour la mutuelle je ne sais pas je verrais une fois que j'ai la facture en main je leur telephone... Je sais que pour le moment on m'a dit 55 euros non remboursé.

Mon INR 2.6 donc très bien là enfin une bonne nouvelle :)

Question pour ptite... Cerazette t'a arrêté ton cycle ou provoqué sans cesse les régles? Car on m'a dit c'est l'un ou l'autre.

Je fonce au lit je suis dans une face très fatiguée et demain c'est IRM.

Merci encore à vous toutes pour votre soutient je suis vraiment mieux de partager ca avec vous... Car je suis quelqu'un qui parle peu donc accumule beaucoup.
B I U