53 ans
Vendée
1478
Moi aussi je vous souhaite plein de courage pour votre puce.
En espérant de très bonnes nouvelles bientôt
Courage tessa :kiss:
En espérant de très bonnes nouvelles bientôt
Courage tessa :kiss:
55 ans
9077
Karine1880 a écrit:
Je me suis fait
mon fils a mis plusieurs mois pour tenir sa tête. un nouveau né n'a pas la tête qui tient, non ?
des bisous !
des bisous !
Je me suis fait
la même réflexion tiens !
bon courage...
:kiss:
bon courage...
:kiss:
53 ans
Vendée
1478
58 ans
197
Je vous envoie pleins d'ondes positives pour que tout s'arrange tres vite :D :D :D :D
L
Coucou! je viens aux nouvelles pour savoir comment ça va? Bisous.
53 ans
Vendée
1478
leeloo30 a écrit:
Moi aussi :kiss:
Coucou! je viens aux nouvelles pour savoir comment ça va? Bisous.
Moi aussi :kiss:
39 ans
grenoble
845
Moi aussi, je passe plusieurs fois par jour pour voir si il y a des nouvelles de la petite Tessa.
:kiss:
:kiss:
55 ans
Var
2447
Elod38 a écrit:
Moi aussi!!
Moi aussi, je passe plusieurs fois par jour pour voir si il y a des nouvelles de la petite Tessa.
Bisous
Bisous
Moi aussi!!
43 ans
Bas-Rhin
1498
Bon suite des péripéties de ma Tessa :
Lundi, visite de la pédiatre chef, qui me demande comme on l'a déjà fait 15 fois, si j'ai eu un accouchement difficile .
Réponse : si vous aviez lu son dossier vous le sauriez, vu qu'on m'a déjà posé la question 15 fois, sinon c'est marqué dans son carnet de santé . Le ton était donné, maman en a ras le bol .
Là je lui fait remarquer une grosseur que ma puce a du coté gauche du coup et qu'on a vu la veille avec son papa .
Réponse : ah mais non c'est rien du tout !
Mardi grosse discussion avec la même pédiatre pour avoir un bilan de ce qui avait déjà été fait, ce qui reste a faire, ce qui est envisagé, bref on la pas lachée pdt 1 heure . Verdict : comme ma fille a du mal a tenir sa tête et qu'a priori elle a des problèmes de déglutition ( même quand elle boit 50g a mon sein et 40g le lendemain, elle a du mal a avaler...va comprendre ), elle a certainement une myopathie, qu'ils vont rechercher .
Hier matin, au bout de 30min de présence, qui voilà, la même doc avec un pote docteur aussi, et ils viennent voir quoi???? LA BOULE QU'ELLE A AU COU !!!!
Moi : Mais quand je vous l'ai dit avant-hier c'était rien !!
Elle : oui mais je voulais en être sûre...
Sans déconner CO....SE !!!
Diagnostique du médecin compétent : Elle aurait une poche dans la gorge qui l'empècherait d'avaler correctement , je ne me rappelle plus du nom scientifique, bref...
Après une violente envie de distribuer des coups de boules, partagée pas zhom, le doc nous dit qu'il va falloir confirmer ça par une fibroscopie ( petite sonde avec caméra ds sa gorge ), prévue aujourd'hui à 11h30 .
Hier aprèm devaient passer les ORL aussi, je suis partie a 19h sans en avoir vu un bout d'un seul, merci pour votre considération !
Ce matin, arrivée à l'hopital à 10h15 histoire de profiter de la petite avant qu'elle soit sédatée, la puéricultrice nous informe que la fibro vient de se finir, il doit y avoir un décalage horaire de malade entre eux en nous !!!
Et devinez, ils ont pas bien vu a la fibro ! Quand l'interne a vu qu'on riait jaune a cette nouvelle, vous imaginez pas, ça l'a vexée, en même temps ils on du s'y reprendre à 2 fois pour poser son cathéter et l'IRM avait foiré aussi alors on a l'habitude !!!
Donc il a fallut faire une écho, heureusement celle la a fonctionné, on a bien vu cette fameuse poche .
Demain 9h30 ( on y sera à 7h00 à cause du décalage horaire ), elle a une radio de transition, ils vont lui donner je ne sais quoi a boire et faire des radios pdt qu'elle boit pour voir ou va le liquide...
Si c'est confirmé, elle se fera opérer pour ôter cette poche . Du coup il y a un symptôme de myopathie en moins, il ne resterait plus que la tête qu'elle tient mal, c'est pas grave je la tiendrait pour elle !
Suite au prochain épisode !
Lundi, visite de la pédiatre chef, qui me demande comme on l'a déjà fait 15 fois, si j'ai eu un accouchement difficile .
Réponse : si vous aviez lu son dossier vous le sauriez, vu qu'on m'a déjà posé la question 15 fois, sinon c'est marqué dans son carnet de santé . Le ton était donné, maman en a ras le bol .
Là je lui fait remarquer une grosseur que ma puce a du coté gauche du coup et qu'on a vu la veille avec son papa .
Réponse : ah mais non c'est rien du tout !
Mardi grosse discussion avec la même pédiatre pour avoir un bilan de ce qui avait déjà été fait, ce qui reste a faire, ce qui est envisagé, bref on la pas lachée pdt 1 heure . Verdict : comme ma fille a du mal a tenir sa tête et qu'a priori elle a des problèmes de déglutition ( même quand elle boit 50g a mon sein et 40g le lendemain, elle a du mal a avaler...va comprendre ), elle a certainement une myopathie, qu'ils vont rechercher .
Hier matin, au bout de 30min de présence, qui voilà, la même doc avec un pote docteur aussi, et ils viennent voir quoi???? LA BOULE QU'ELLE A AU COU !!!!
Moi : Mais quand je vous l'ai dit avant-hier c'était rien !!
Elle : oui mais je voulais en être sûre...
Sans déconner CO....SE !!!
Diagnostique du médecin compétent : Elle aurait une poche dans la gorge qui l'empècherait d'avaler correctement , je ne me rappelle plus du nom scientifique, bref...
Après une violente envie de distribuer des coups de boules, partagée pas zhom, le doc nous dit qu'il va falloir confirmer ça par une fibroscopie ( petite sonde avec caméra ds sa gorge ), prévue aujourd'hui à 11h30 .
Hier aprèm devaient passer les ORL aussi, je suis partie a 19h sans en avoir vu un bout d'un seul, merci pour votre considération !
Ce matin, arrivée à l'hopital à 10h15 histoire de profiter de la petite avant qu'elle soit sédatée, la puéricultrice nous informe que la fibro vient de se finir, il doit y avoir un décalage horaire de malade entre eux en nous !!!
Et devinez, ils ont pas bien vu a la fibro ! Quand l'interne a vu qu'on riait jaune a cette nouvelle, vous imaginez pas, ça l'a vexée, en même temps ils on du s'y reprendre à 2 fois pour poser son cathéter et l'IRM avait foiré aussi alors on a l'habitude !!!
Donc il a fallut faire une écho, heureusement celle la a fonctionné, on a bien vu cette fameuse poche .
Demain 9h30 ( on y sera à 7h00 à cause du décalage horaire ), elle a une radio de transition, ils vont lui donner je ne sais quoi a boire et faire des radios pdt qu'elle boit pour voir ou va le liquide...
Si c'est confirmé, elle se fera opérer pour ôter cette poche . Du coup il y a un symptôme de myopathie en moins, il ne resterait plus que la tête qu'elle tient mal, c'est pas grave je la tiendrait pour elle !
Suite au prochain épisode !
52 ans
35
10308
:shock: :shock: :shock:
Eh beh...
Heureusement que Tessa a une super maman qui se bat pour elle, mais ça doit être plus que frustrant et crevant de devoir se battre aussi contre les médecins comme ça...
Je vous souhaite encore beaucoup de courage.
Eh beh...
Heureusement que Tessa a une super maman qui se bat pour elle, mais ça doit être plus que frustrant et crevant de devoir se battre aussi contre les médecins comme ça...
Je vous souhaite encore beaucoup de courage.
45 ans
bretagne
489
c'est très dur d'avoir à se battre contre le corps médical car on dépend d'eux,
cependant n'hésite pas à faire remonter tes impressions concernant l'histoire que tu vis chaque jour dans le service où est ta fille (conditions d'accueil, soins, prise en charge des parents, examens et compte rendus...) il y a normalement et c'est obligatoire un questionnaire de "satisfaction" dans le service, celui ci est anonyme et sert au commissions pour analyser ce qui est à améliorer dans les services mais aussi à rendre hommage à ce corps médical qui s'occupe aussi nos enfants.
Courage encore pour cet épreuve,
amicalement.
cependant n'hésite pas à faire remonter tes impressions concernant l'histoire que tu vis chaque jour dans le service où est ta fille (conditions d'accueil, soins, prise en charge des parents, examens et compte rendus...) il y a normalement et c'est obligatoire un questionnaire de "satisfaction" dans le service, celui ci est anonyme et sert au commissions pour analyser ce qui est à améliorer dans les services mais aussi à rendre hommage à ce corps médical qui s'occupe aussi nos enfants.
Courage encore pour cet épreuve,
amicalement.
L
Bonsoir! déjà merci de prendre le temps de nous donner des news dans ces circonstances,c'est très gentil. Je ne peux que te souhaiter beaucoup de courage et de demander au père noël un puching-ball car,là, je crois qu'il y en a besoin! ça me fait mal au coeur pour ta puce,j'en ai les larmes aux yeux! Bravo à tous les deux pour votre patience et votre courage! Bisous. :kiss:
49 ans
Lyon
1299
put*** quelle bande de c*** !
suis :shock: :shock: :shock:
c'est parfois dur de dialoguer avec les professionnels de santé dans ces moments là, et pour beaucoup ils oublient la dimension humaine, psychologique...
pense à trouver quelqu'un à qui parler de tout ça, c'est très important de pouvoir évacuer sa colère, sa peine, de mettre de mots sur ce qu'on vit, pour y être passée, 7 ans après je n'ai pas oublié, et je ne regrette pas d'avoir verbalisé tout ça avec d'autres parents et avec un psy sinon j'aurais pété un cable et j'irai certainement moins bien aujourd'hui (même si j'avoue je n'ai pas digéré et ne digèrerai certainement jamais tout ça...)
on est toutes avec toi et avec ta pepette et avec toutes ces ondes positives elle ne peut que péter des flammes ! ;)
suis :shock: :shock: :shock:
c'est parfois dur de dialoguer avec les professionnels de santé dans ces moments là, et pour beaucoup ils oublient la dimension humaine, psychologique...
pense à trouver quelqu'un à qui parler de tout ça, c'est très important de pouvoir évacuer sa colère, sa peine, de mettre de mots sur ce qu'on vit, pour y être passée, 7 ans après je n'ai pas oublié, et je ne regrette pas d'avoir verbalisé tout ça avec d'autres parents et avec un psy sinon j'aurais pété un cable et j'irai certainement moins bien aujourd'hui (même si j'avoue je n'ai pas digéré et ne digèrerai certainement jamais tout ça...)
on est toutes avec toi et avec ta pepette et avec toutes ces ondes positives elle ne peut que péter des flammes ! ;)
48 ans
Au soleil
146
Ce sont des moments difficiles que vous vivez , malgré tout vous arrivez à garder la tête froide alors bravo , vraiment ! On est de tt coeur avec vous !
58 ans
197
et bein tu es tombé sur des champions du monde de la co.....rie !! !!!!!!!! je crois que je leur rentrerais dedans moi !!!!!!!!! heureusement que vous etes fort toi et ton mari !!!!!!
Je crois qu'a votre place j aurai changer d'etablissement !!!
Bon courage a vous trois
Je crois qu'a votre place j aurai changer d'etablissement !!!
Bon courage a vous trois
43 ans
caudrot
1384
Tout à fait d'accord avec karine1880 pour le psy, ça ne pourra que te soulager. Car ce n'est pas auprès des praticiens que tu evacuera tout ton stress, au contraire.
Finalement, bonne nouvelle si une myopathie est écartée, une fois cette poche ôtée, ta petite va pouvoir prendre des forces.
Heureusement qu'elle a des parents formidables. J'espère que tu peux envisager un congé parental après sa sortie de l'hôpital pour que vous puissiez vivre, enfin, vos instants de bonheur.
En tous cas , ta petite est une courageuse !
Je vous souhaite bon courage, demain mon fils fait une lettre au père noël, nous demanderons plein de bisous et de courage pour tessa.
:kiss:
Finalement, bonne nouvelle si une myopathie est écartée, une fois cette poche ôtée, ta petite va pouvoir prendre des forces.
Heureusement qu'elle a des parents formidables. J'espère que tu peux envisager un congé parental après sa sortie de l'hôpital pour que vous puissiez vivre, enfin, vos instants de bonheur.
En tous cas , ta petite est une courageuse !
Je vous souhaite bon courage, demain mon fils fait une lettre au père noël, nous demanderons plein de bisous et de courage pour tessa.
:kiss: